【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤　 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい 本編映像　https://www.youtube.com/watch?v=rV3cg0bAP_0 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 新田悠（はる）ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。 この疾患は脳が石灰化していく病気で、この影響で滑脳症という脳にしわがない病気も発症したと言われています。 このDARS2 という病気、通常は10歳前後で運動機能が落ちることによって発覚することが多いのですが悠（はる）ちゃんは胎児期の段階からその症状が出ていました。 最重度であると診断を受けています。 妊娠中に障がいがあると言われたお父さんの新田誠さんとお母さんの新田杏奈さんは心配と葛藤を抱え、出産に臨みました。 悠（はる）ちゃんはが生まれてからこの４年間、二人は協力して、悠（はる）ちゃんのケアをし、全身全霊で悠（はる）ちゃんを愛してきました。 二人の心の葛藤、悠（はる）ちゃんに対する底知れない愛にフォーカスを当て、3人の日常に 密着しました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 協力 重症心身障がい児向け 児童発達支援・放課後デイサービス ふわっと https://yuuka2021.com/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #重度障がい #DARS2 # #バリアフリー #遺伝子疾患 # # #

【日本に５人といない稀少な難病】それでも明るく生きるママの一日 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい 本編映像　https://www.youtube.com/watch?v=WcQb_6LKV28 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 息子が進行性の病気ですと言われたとき、お母さんの佐々木美都樹さんは大きな衝撃を受けました。 死の淵を彷徨って生還した息子がなんらかの障害があることは心のどこかで覚悟していた美都樹さん。 「障害はあっても仕方がない、しかし進行性の疾患ではないように」とひたすら祈っていた彼女にとって医師の診断は残酷なものだった。 佐々木翔くんはムコ多糖症VII型という疾患を持って生まれてきました。 日本に五人といない希少疾患で、世界でも100人未満の病気です。 代謝異常であるムコ多糖症は先天性の遺伝性疾患で、本来体の中で作られる酵素がうまく作られず、そのせいで体内にムコ多糖が溜まってしまう病気です。 そのことによって全身に様々な症状が出てきます。 翔くんの症状の一つは体の骨の変形であり、歩くことに困難があります。 知的障害もあります。 また将来的には目の白濁、心臓の不全、肝臓肥大が予想されています。 お父さんの宏明さんは言います。 「いつか息子は歩けなくなり、食べれなくなります。それまで毎日毎日を大切にしながら、息子との時間を楽しいものにしていきます」 そして美都樹さんは様々な不安を抱えながらいいます。 「幸福なことも不幸なことも元は同じだと思っています。事実を見る自分のフィルターによって幸せにもなるし、不幸にもなると思うんです。息子は日本に10人もいない病気なんです。それって宝くじに当選するよりも低い確率なんです。そしてこの疾患の子供のほとんどはお腹の中で死んでしまうと言われています。それなのに息子は産まれてきてくれた。そんな疾患を持って生きていけるなんてなんて幸せなことなんだろうって思うんです」 家族の1日に密着しました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 協力 NPO法人小山田ぷらっとホーム　このゆびとまれ https://oyamada-puratto.org/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ムコ多糖症 #ムコ多糖症VII型 #進行性遺伝子疾患 #バリアフリー # # #

【短命だからこその決断】心臓に穴の開いた13トリソミーの息子の手術をしないと決めた理由 supported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト 本編映像　https://www.youtube.com/watch?v=IETfUwzjHmQ 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 鵜飼夕鈴(ゆうり）くん(2)は13トリソミーで生まれました。 13トリソミーは13番目の染色体が通常の2本ではなく3本の状態で生まれる疾患です。 予後不良と言われ、生まれて1年生きることができる子供は10%と言われています。 息子が13トリソミーと診断された時、お母さんの里莉さんはネットでこの疾患のことを調べまくりました。 「短命です」ということしか書かれていないことを目の当たりに、絶望のどん底に沈んだ里莉さん。 さらに夕鈴(ゆうり）くんの心臓には大きな穴が開いていました。 この穴を塞ぐ手術を行えばいいのですが、小さい体の夕鈴(ゆうり）くんにこの手術に耐えることのできる体力があるのか。 お父さんの勇輝さんと里莉さんは何度も話し合いました。 二人はある結論に達します。 ご家族が毎日を「楽しんでいる」日常とお二人がなぜそのような結論に至ったのかに迫りました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ ご協力 世界淡水魚園水族館 アクア・トトぎふ https://aquatotto.com/ 森　充広Dr. 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #重度障がい #13トリソミー # #バリアフリー # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

【日本に５人といない稀少な難病】それでも明るく生きるママの一日 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい 本編映像　https://www.youtube.com/watch?v=WcQb_6LKV28 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 息子が進行性の病気ですと言われたとき、お母さんの佐々木美都樹さんは大きな衝撃を受けました。 死の淵を彷徨って生還した息子がなんらかの障害があることは心のどこかで覚悟していた美都樹さん。 「障害はあっても仕方がない、しかし進行性の疾患ではないように」とひたすら祈っていた彼女にとって医師の診断は残酷なものだった。 佐々木翔くんはムコ多糖症VII型という疾患を持って生まれてきました。 日本に五人といない希少疾患で、世界でも100人未満の病気です。 代謝異常であるムコ多糖症は先天性の遺伝性疾患で、本来体の中で作られる酵素がうまく作られず、そのせいで体内にムコ多糖が溜まってしまう病気です。 そのことによって全身に様々な症状が出てきます。 翔くんの症状の一つは体の骨の変形であり、歩くことに困難があります。 知的障害もあります。 また将来的には目の白濁、心臓の不全、肝臓肥大が予想されています。 お父さんの宏明さんは言います。 「いつか息子は歩けなくなり、食べれなくなります。それまで毎日毎日を大切にしながら、息子との時間を楽しいものにしていきます」 そして美都樹さんは様々な不安を抱えながらいいます。 「幸福なことも不幸なことも元は同じだと思っています。事実を見る自分のフィルターによって幸せにもなるし、不幸にもなると思うんです。息子は日本に10人もいない病気なんです。それって宝くじに当選するよりも低い確率なんです。そしてこの疾患の子供のほとんどはお腹の中で死んでしまうと言われています。それなのに息子は産まれてきてくれた。そんな疾患を持って生きていけるなんてなんて幸せなことなんだろうって思うんです」 家族の1日に密着しました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 協力 NPO法人小山田ぷらっとホーム　このゆびとまれ https://oyamada-puratto.org/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ムコ多糖症 #ムコ多糖症VII型 #進行性遺伝子疾患 #バリアフリー # # #

「いじめと戦う母とダウン症の’スズちゃん’の1日」 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 山崎翠珠(すず）さんはダウン症(21トリソミー）として生まれてきました。 出生時の肺出血そして心臓疾患で生命の危機に陥った翠珠(すず）さんでしたが医療者の懸命なケアとすずさんの生命力でなんとか乗り越えました。 覚えることや理解することに'時間がかかる’すずさんに、お母さんの麗さんは一つ一つの'物事'を丁寧にゆっくりと時間をかけてわかりやすく教えます。 字を覚え、たくさんのことができるようになったすずさん。 そんな彼女は今、一般校の特別支援級の5年生です。 しかしある日、下校途中に'いじめ'に遭います。 それをたまたま目撃したお母さんの麗さん。 彼女はこの問題にどう対処したのでしょうか。 今回は二人の日常に密着しながら'いじめ'に真っ正面に向き合う'お母さん’にフォーカスを当てました。 ぜひご覧ください。 制作-有限会社ボデイーアンドブレイン ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreeProject #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #いじめ #21トリソミー #ダウン症 #障害 #バリアフリー #JapanBarrierFreeProject #有限会社ボデイーアンドブレイン #ジャパンバリアフリープロジェクト ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram https://www.instagram.com/bengtyamada?igsh=NTc4MTIwNjQ2YQ==

【日本に５人といない稀少な難病】それでも明るく生きるママの一日 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい 本編映像　https://www.youtube.com/watch?v=WcQb_6LKV28 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 息子が進行性の病気ですと言われたとき、お母さんの佐々木美都樹さんは大きな衝撃を受けました。 死の淵を彷徨って生還した息子がなんらかの障害があることは心のどこかで覚悟していた美都樹さん。 「障害はあっても仕方がない、しかし進行性の疾患ではないように」とひたすら祈っていた彼女にとって医師の診断は残酷なものだった。 佐々木翔くんはムコ多糖症VII型という疾患を持って生まれてきました。 日本に五人といない希少疾患で、世界でも100人未満の病気です。 代謝異常であるムコ多糖症は先天性の遺伝性疾患で、本来体の中で作られる酵素がうまく作られず、そのせいで体内にムコ多糖が溜まってしまう病気です。 そのことによって全身に様々な症状が出てきます。 翔くんの症状の一つは体の骨の変形であり、歩くことに困難があります。 知的障害もあります。 また将来的には目の白濁、心臓の不全、肝臓肥大が予想されています。 お父さんの宏明さんは言います。 「いつか息子は歩けなくなり、食べれなくなります。それまで毎日毎日を大切にしながら、息子との時間を楽しいものにしていきます」 そして美都樹さんは様々な不安を抱えながらいいます。 「幸福なことも不幸なことも元は同じだと思っています。事実を見る自分のフィルターによって幸せにもなるし、不幸にもなると思うんです。息子は日本に10人もいない病気なんです。それって宝くじに当選するよりも低い確率なんです。そしてこの疾患の子供のほとんどはお腹の中で死んでしまうと言われています。それなのに息子は産まれてきてくれた。そんな疾患を持って生きていけるなんてなんて幸せなことなんだろうって思うんです」 家族の1日に密着しました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 協力 NPO法人小山田ぷらっとホーム　このゆびとまれ https://oyamada-puratto.org/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ムコ多糖症 #ムコ多糖症VII型 #進行性遺伝子疾患 #バリアフリー # # # #

【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤　 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい 本編映像　https://www.youtube.com/watch?v=rV3cg0bAP_0 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 新田悠（はる）ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。 この疾患は脳が石灰化していく病気で、この影響で滑脳症という脳にしわがない病気も発症したと言われています。 このDARS2 という病気、通常は10歳前後で運動機能が落ちることによって発覚することが多いのですが悠（はる）ちゃんは胎児期の段階からその症状が出ていました。 最重度であると診断を受けています。 妊娠中に障がいがあると言われたお父さんの新田誠さんとお母さんの新田杏奈さんは心配と葛藤を抱え、出産に臨みました。 悠（はる）ちゃんはが生まれてからこの４年間、二人は協力して、悠（はる）ちゃんのケアをし、全身全霊で悠（はる）ちゃんを愛してきました。 二人の心の葛藤、悠（はる）ちゃんに対する底知れない愛にフォーカスを当て、3人の日常に 密着しました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 協力 重症心身障がい児向け 児童発達支援・放課後デイサービス ふわっと https://yuuka2021.com/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #重度障がい #DARS2 # #バリアフリー #遺伝子疾患 # # #

【日本に５人といない稀少な難病】それでも明るく生きるママの一日 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい 本編映像　https://www.youtube.com/watch?v=WcQb_6LKV28 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 息子が進行性の病気ですと言われたとき、お母さんの佐々木美都樹さんは大きな衝撃を受けました。 死の淵を彷徨って生還した息子がなんらかの障害があることは心のどこかで覚悟していた美都樹さん。 「障害はあっても仕方がない、しかし進行性の疾患ではないように」とひたすら祈っていた彼女にとって医師の診断は残酷なものだった。 佐々木翔くんはムコ多糖症VII型という疾患を持って生まれてきました。 日本に五人といない希少疾患で、世界でも100人未満の病気です。 代謝異常であるムコ多糖症は先天性の遺伝性疾患で、本来体の中で作られる酵素がうまく作られず、そのせいで体内にムコ多糖が溜まってしまう病気です。 そのことによって全身に様々な症状が出てきます。 翔くんの症状の一つは体の骨の変形であり、歩くことに困難があります。 知的障害もあります。 また将来的には目の白濁、心臓の不全、肝臓肥大が予想されています。 お父さんの宏明さんは言います。 「いつか息子は歩けなくなり、食べれなくなります。それまで毎日毎日を大切にしながら、息子との時間を楽しいものにしていきます」 そして美都樹さんは様々な不安を抱えながらいいます。 「幸福なことも不幸なことも元は同じだと思っています。事実を見る自分のフィルターによって幸せにもなるし、不幸にもなると思うんです。息子は日本に10人もいない病気なんです。それって宝くじに当選するよりも低い確率なんです。そしてこの疾患の子供のほとんどはお腹の中で死んでしまうと言われています。それなのに息子は産まれてきてくれた。そんな疾患を持って生きていけるなんてなんて幸せなことなんだろうって思うんです」 家族の1日に密着しました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 協力 NPO法人小山田ぷらっとホーム　このゆびとまれ https://oyamada-puratto.org/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ムコ多糖症 #ムコ多糖症VII型 #進行性遺伝子疾患 #バリアフリー # # # #

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