2023年12月18日神奈川県立瀬谷高校で1年生を対象に「未来を創る授業」を開講させていただきました。

講師は上田晃太郎さんとお母さんの由紀子さん。

上田晃太郎さんは難病、グルコーストランスポーター1欠損症を持って生まれました。 脳の中の糖を運ぶところが十分に糖が行き届かない病気であるグルコーストランスポーター1欠損症。 日本での症例は稀です。 特に彼が生まれた20年ほど前、初見でこの疾患を見つけることができた医療関係者は稀だったようです。 脳の糖不足でエネルギー不足になり、身体の発達の遅れと知的の遅れという「障がい」が生じます。 また癲癇の発作も出てきます。 生まれてまもなく目の動きのおかしさを見つけたお母さんの上田由紀子さん。 病院に行きましたが原因ははっきりせず、癲癇による部分発作という診断を受けます。 さらにチアノーゼや他の発作も頻発するようになり、由紀子さんも病院も打つ手がなくなりました。 そんな時たまたまご主人の転勤先であるドイツで転機が訪れます。 診断したドイツの医師はすぐに晃太郎さんがグルコーストランスポーター1欠損症と見抜きます。 原因が分かり安心した由紀子さんでしたが、それからが気の遠くなるような毎日の食事作りでした。 お母さんの由紀子さんは言います。 「普通の子の何倍も手がかかる子どもだったけど、私に得難いものを与えてくれた。晃太郎には有り難うと言いたい」

お二人のこれまでの歩み知った生徒さんの一人がこんな質問をされました。

「お母さんはどうしてそんなに強くなれたんですか」

ここからお二人と生徒さん達の距離がぐっと縮まり、様々な質疑応答が始まりました。

最後はみんなでボッチャをやり、楽しく「未来を創る授業」をおわらせていただきました。