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執筆者の写真ベンツ 山田

2024年11月2日【難病の子と共に生きる家族】母の愛と悪戦苦闘の1日 

古谷大空(そら)くんはソトス症候群です。

ソトス症候群は染色体の先天性異常です。

特徴は、知的障がい並びに体の成長が遅いこと。

また顎が尖っていて頭が大きく、身長が伸びやすい過成長があります。

生後10ヶ月にお母さんのはるなさんは大空くんがソトス症候群であることを知らされました。

「これで対策が立てられる」と思ったはるなさん。

しかしまたそこに別の「葛藤」が生まれました。

お母さんのはるなさんとご家族の心の変遷そして1日を追いました。

是非ご覧ください。




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