昨日12月20日金曜日、🇺🇾ウルグアイ大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!を開催させて頂きました。

ゲストは田中優音さんと笑舞さんそしてお母さんの佳世さん。

【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着https://www.youtube.com/watch?v=dNceOJ-Fm1o

田中優音(ゆな）さんはダウン症で生まれました。 そして重度の心臓病（ファロー四徴症)があります。 下の妹、笑舞(えま）さんは世界でも珍しい稀少難病’SCN8A'を持って生まれました。 SCN8Aは重度のてんかんを起こします。 その二人の娘を女で一人で育てるのがお母さんの田中佳世(かよ）さんです。 佳世さんは言います。 優音(ゆな）は私にとって「天使」です。 笑舞(えま）さんは1歳までは順調に成長していました。 しかし度重なるてんかんの発作で様々な心身の機能を失っていきました。 SCN8Aのお子さんの死因のほとんどは突然死です。 いつ笑舞さんを失うかわからない不安と共に生きている佳世さんは言います。 「自分で看取ってあげたいなと思います」

🇺🇾ウルグアイ大使館Go! Go!  Embassy!記念式典ではまずビクトリア・フランコリーノ駐日ウルグアイ大使からご挨拶を頂きました。横浜とほぼ同じ人口350万人のウルグアイ。どの様な障がい者政策を採ってきたのか、その歴史的な変遷も交えながらお話しして頂きました。

次にジャパンバリアフリープロジェクトの活動報告。今回は活動報告プラス今年最後のGo! Go!  Embassy!記念式典ということもあり、2025年のジャパンバリアフリープロジェクトのビジョン、目標についてお話しさせて頂きました。

続いてお母さんの田中佳世さんのスピーチ。毎回思うのですが、お母さんの佳世さんの英語は素晴らしいです。（毎回大使館の方々から絶賛されています）そして真打ち、優音さんのスピーチ。今回は英語のスピーチにチャンレンジされました！優音さんの英語でのスピーチ、堂々として素晴らしかったです。そしてお二人には東京、大門にあるウルグアイ大使館で「東京音頭」を歌い踊って頂きました。もちろんブラボーです♬

最後に「大国」ブラジルとアルゼンチンに挟まれたウルグアイの魅力について、文化、歴史、観光の視点からお話しして頂きました。

ビクトリア・フランコリーノ駐日ウルグアイ大使はじめウルグアイ大使館のスタッフの皆さん、有り難うございました！

ご出席頂いた田中優音さんと笑舞さんそしてお母さんの佳世さん、有り難うございました！