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2024年5月15日【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着

田中優音(ゆな)さんはダウン症で生まれました。 そして重度の心臓病(ファロー四徴症)があります。 下の妹、笑舞(えま)さんは世界でも珍しい稀少難病’SCN8A'を持って生まれました。 SCN8Aは重度のてんかんを起こします。 その二人の娘を女で一人で育てるのがお母さんの田中佳世(かよ)さんです。 佳世さんは言います。 優音(ゆな)は私にとって「天使」です。 笑舞(えま)さんは1歳までは順調に成長していました。 しかし度重なるてんかんの発作で様々な心身の機能を失っていきました。 SCN8Aのお子さんの死因のほとんどは突然死です。 いつ笑舞さんを失うかわからない不安と共に生きている佳世さんは言います。 「自分で看取ってあげたいなと思います」 三人の1日に密着しました。 是非ご覧ください。



 
 
 

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