先日6月18日🇪🇨エクアドル大使館でジャパンバリアフリープロジェクト’ Go! Go! Embassy !’記念式典を開催させて頂きました。
今回は初の試み、御二家族を大使館にお招きし、大使はじめエクアドルの皆様と交流を深めました。
ご出席をいただいたのは田中優音さんと佳世さんのご家族(【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着
そして齋藤希帆さん、達郎さん、雅子さんのご家族（【家族に'全振り'する幸せ】24時間介護に幸せを見つけた夫婦の１日https://www.youtube.com/watch?v=j5PKYFT-uuE).
まずセサル大使から歓迎のご挨拶を頂きました。
続いてジャパンバリアフリープロジェクトの今までの活動報告並びにこれからの展望をお話しさせていただきました。
そしてAlon Alon 理事長の那部さんによる蘭事業における障がい者雇用のお話。
メインに移ります。
田中優音さんのショートスピーチ。
優音さんはダウン症で生まれました。
優音さんはこれまで経験してきたことそしてこれからの夢ー世界を笑顔にしたいーについてお話しして頂きました。
続いてお母さんの佳世さんのスピーチ。
佳世さんには3人の娘がいます。
次女の優音さんに対してお母さんの佳世さんはいいます。
「優音(ゆな）は私にとって天使です。」
三女の笑舞(えま）さんは世界でも珍しい稀少難病’SCN8A'を持って生まれました。
SCN8Aは重度のてんかんを起こします。この病気の子供の多くは「突然死」でお別れをつけます。
お母さんの佳世さんはいいます。
「自分で看取ってあげたいなと思います」
大使はじめ何人かの大使館員の方々の目が真っ赤でした。
スピーチの後に佳世さんが東京音頭を踊り、優音(ゆな）さんが踊るというサプライズ。
皆さん大喜びでした。
次に齋藤希帆さんのお父さんの達郎さんのスピーチ。
スライドを使って進めて頂きました。
齋藤希帆さんは18トリソミーで生まれました。 お父さんの齋藤達郎さんは娘が18トリソミーであると聞いた時の気持ちを 「ハンマーで頭をぶっ叩かれたような衝撃だった」と表現します。 18トリソミーは心臓などに重い先天性の障害を伴う染色体の病気です。 1歳まで生きられるのは4人に1人と言われています。 「希帆が生まれてからのこの４年間、最初は真っ暗だったけど今はとっても楽しい。」という達郎さん。
素晴らしいスピーチでした。
「今日は皆さんと一緒に楽しみたいと思います！」
というお父さんの言葉に大きな拍手が沸き起こりました。
続いてマリア公使からエクアドルの障がい者に対する政策の歴史をお話しいただきます。
国連で障がい者に関する委員会で大きな役割を果たしたことを契機にエクアドルのこの分野での意識が大きく変わっていったそうです。
最後にエクアドルの民族音楽の演奏と舞踊をご披露頂き、記念式典を終了させて頂きました。
ご出席頂いた皆さんそしてエクアドル大使館の皆さん本当に有り難うございました！
これからもGo! Go! Embassy!皆さんと「楽しく」交流して参りたいと思います。
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