昨日7月20日、モルドバ大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo ! Go ! Emnassy !記念式典を開催させて頂きました。
モルドバ、人口260万人、ルーマニアが主要言語。
5000年の歴史を誇るワイン産業が有名で、多くの著名人がプライベートワインセラーをモルドバに持つ程、その味、質には定評があります。
国民の4人に一人がワイン産業に従事している、ということだけでも国を挙げてワイン製造に力を入れていることがわかると思います。
現在はEU加盟を目指し、障がい者支援を含めた様々なEUの基準をクリアすべく官民上げて頑張っているそうです。
記念式典の冒頭、モルドバ大使館二等書記官のセルジウ・コルコデル氏からご挨拶並びにモルドバの障がい者政策についてお話しがありました。
ダウン症の新生児が年間約40人確認されていること、これからダウン症児含め障がい児に対する特別支援教育の一層の拡充が求めらていること、そしてそれに応えるべく政府もできる限りのことを行っていること等をお話しして頂きました。
続いてジャパンバリアフリープロジェクトの活動報告を行い、いざメインイベントに。
田中優音（ゆな）さんとお母さんの佳世さんのスピーチとスペシャルパフォーマンスです。
本日の特別ゲストは田中優音（ゆな）さんとお母さんの佳世さん。
優音（ゆな）さんはダウン症で生まれました。
重度の心臓病（ファロー四徴症)があります。
さらにすぐ下の妹、笑舞(えま）さん(今日来たかったのですが、その障がいゆえに参加することができなかった)は世界でも珍しい稀少難病’SCN8A'を持って生まれました。(SCN8Aは重度のてんかんを起こします。)
彼女(ゆなさん）はいいます。
「ダウン症っていうのは、皆んなより優しい線が一本多い子たちです。私には夢が沢山あります。
私の好きな事は、ボッチャとバスケです。いつか世界のみんなと一緒にやってみたいです。
YouTuber活動もしています。いつか登録者が200万人になったら握手会をしたいです。有名なYouTuberさん達とコラボして大運動会もしたいです。
私は病気の無い世界にしていきたいです。そして世界を笑顔にさせたいです。
世界的なユーチューバーになって、世界中から病気を無くしたい。」
続いてお母さんの佳世さんのスピーチ。
女で一人で障がい児二人を今まで育て、現在も全身全霊で愛しケアし続けている佳世さん。
佳世さんは言います。
「優音(ゆな）は私にとって「天使」です。」
笑舞(えま）さんは1歳までは順調に成長していました。
しかし度重なるてんかんの発作で様々な心身の機能を失っていきました。
SCN8Aのお子さんの死因のほとんどは突然死です。
いつ笑舞さんを失うかわからない不安と共に生きている佳世さんは言います。
「自分で看取ってあげたいなと思います」
【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着
とってつもないご苦労があるのでしょうが、そんな事は微塵も感じさせない明るく、カラッとした佳世さん。
スピーチの終了後には、お母さんが「東京音頭」を歌い、それに合わせてゆなさんが踊ってくれました。
この日1番の盛り上がり。
拍手拍手でありました。
記念式典後半にはモルドバ大使館の計らいで特別ワークショップ。
参加者全員でスノードロップを作り、願い事をして、大使館の「木」に飾りました。
みんなの願い事が叶いますように。
今回の記念式典でもモルドバ大使館の皆さんから優しいお気遣いを頂き、無事に楽しく終わらせていただくことができました。
本当にありがたいです。
これからも皆さんと連携を深めていきながら意義深い記念式典になるよう力を尽くして参りたいと思います。
モルドバ大使館の皆さん、田中ゆなさん、お母さんの佳世さん、有り難うございました！
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