【目の難病を持つ母と体が動かなくなる難病を持つ子】家族の生活に密着
上原孝輝くん(6歳)には脊髄性筋萎縮症(SMA)という遺伝性の障がいがあります。 徐々に筋力が低下していく病気で、なんの治療もしなければいずれ寝たきりになり自発呼吸もできなくなる疾患です。 現在は車椅子で生活しています。 息子が生まれた時から全身全霊で息子のケアをしてきたお母さんの上原加奈さん。 しかし数年前に突如網膜色素変性症という進行性の難病が彼女を襲います。 いつ目が見えなくなるかわからない難病です。 暗い場所が見えにくい夜盲症、明るいところが眩しくてよく見えない、視野がどんどん狭くなっていく視野狭窄という症状があり、現在どんどん進行しています。 突然発症した病気にお母さんの加奈さんはこう思いました。 「私は孝輝の顔をいつまで見れるのかな」 そんな状態にさらに追い討ちをかける問題がこうきくんに発生しました。 障がいをそれぞれおった母と息子の日常に密着しました。
是非ご覧ください。
【目の難病を持つ母と体が動かなくなる難病を持つ子】家族の生活に密着
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