先日4月8日🇰🇪ケニア共和国大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。

🇰🇪ケニア大使館開催でGo!Go!Embassy!記念式典は55大使館目の開催になります。

お陰様で'Go!Go!Embassy!'ですので記念すべき’55'Embassy!になりました。

誠にありがとうございます。

🇰🇪ケニア大使館からはモイ　レモシラ特命全権大使、アーサー　アンダンビ次席公使、ニナ　アライ公使参事官、エスター　ワンジク国防武官、ジェニファー　ンジュグナ一等参事官、リチャード  ムワンギ参事官、ウェリングトン　ムリ領事担当官、メリーチュマ行政担当官のご出席を頂きました。

ジャパンバリアフリープロジェクトからは今回御二家族をゲストとしてお招きさせて頂きました。

田中優音さん、笑舞さんそしてお母さんの佳世さん、さらに山田健介さんとお父さんの稔さん、お母さんの順子さんです。

田中優音(ゆな）さんはダウン症で生まれました。 そして重度の心臓病（ファロー四徴症)があります。 下の妹、笑舞(えま）さんは世界でも珍しい稀少難病’SCN8A'を持って生まれました。 SCN8Aは重度のてんかんを起こします。 その二人の娘を女で一人(シングルマザー）で育てるのがお母さんの田中佳世(かよ）さんです。 佳世さんは言います。 優音(ゆな）は私にとって「天使」です。 笑舞(えま）さんは1歳までは順調に成長していました。 しかし度重なるてんかんの発作で様々な心身の機能を失っていきました。 SCN8Aのお子さんの死因のほとんどは突然死です。 いつ笑舞さんを失うかわからない不安と共に生きている佳世さんは言います。 「自分で看取ってあげたいなと思います」

【心臓と重度のてんかんを持つ子どもたち】二人の娘を育てるママの一日に密着

https://www.youtube.com/watch?v=dNceOJ-Fm1o

山田健介さん

健介はダウン症です。

健介が生まれる前から私たちは健介がダウン症であることは知っていました。

重度の心臓病がある健介は生まれて間も無く心臓病の手術を受けます。

術後は順調でしたが筋力が弱い健介さんは何かをできるようになるまでに時間がかかります。

ある日健介と私(お父さん)は公園で自転車に乗る練習をしていました。

約1時間、健介のシャツの背中を掴んで支えながら、補助輪なしで自転車に乗る練習を続けていました。 

最初は「手を離さないで」と何度も言っていましたが、途中でふと、手をこっそり離したました。その瞬間、健介は一人で見事に自転車に乗れました。

その瞬間、私は思わず涙がこぼれました。 それまで「きっと無理だろう」と、どこかで決めつけていた自分が恥ずかしくなりました

この日をきっかけに、私は家族と話し合い、「大きなケガさえしなければ、何でもチャレンジさせ てみよう」と決めました。

たとえ失敗しても、健介の可能性を信じ、挑戦の機会を奪わない。 それが、親としてできる最大の支援だと考えるようになりました。（お父さんのスピーチから）

記念式典ではまずアーサー　アンダンビ次席公使 からケニアの障がい者政策について触れて頂きながらご挨拶を頂きました。

続いてジャパンバリアフリープロジェクトの活動報告。

さらに兄弟児の視点からのスピーチ。

そしてメインイベント。

まずは田中優音(ゆな）さんのスピーチ。

夢について英語でスピーチをして頂きました。

ゆなさんは現在You-tuberとしても活動しており、登録者数200万人が目標だそうです。

病気のない世界を作ることが夢だそうです

さらにお母さんの田中佳世(かよ）さんのスピーチ。

二人の障がい児を生み、今まで育ててきた経緯そしてこれからの夢についてお話しして頂きました。

そしてお二人で東京音頭を踊ってお二人のスピーチを締めて頂きました。

拍手がしばらく鳴り止みませんでした。

続いて山田健介さんとお父さんの稔さんのスピーチ。

山田健介さんの夢は車の免許を取って鈴鹿サーキットでドライビングをすることだそうです。

今は17歳、その為に毎日勉強をしているそうです。

続いてお父さんおスピーチ。

健介さんとのこれまでそしてとにかく息子にはチャレンジさせていく、それをこれからも家族で見守っていくとお話しされていました。

山田稔さんのスピーチが終わるとモイ　レモシラ特命全権大使のご挨拶がありました。

優しいお人柄がにじみ出たスピーチにジーンときました。

そして大使館員のお一人が突然歩み出され、少し話をさせてほしいと言われお話を始められました。

彼女の息子は記念式典の次の日に日本の小学校に入学されるそうです。

自閉症で普通校の個別級で学ばれるそうです。

障がい児の親として、田中さんと山田さんのお話に大変勇気付けられたこと、そしてケニア人の息子に日本が一般校の個別教育を与えてくれることに強く感謝をされていました。

続いて

🇰🇪ケニア高官からケニアの文化、地理、言語について20分程プレゼンテーションをして頂きました。

そして今回は特別にケニア大使館側からワークショップをご提供いただきました。

ケニアの伝統芸術である髪飾りを参加者全員で作りました。

ご出席をいただいた田中優音さん、笑舞さんとお母さんの佳世さん、そして山田健介さんとお父さんの稔さん、お母さんの順子ありがとうございました。

そして御二家族を暖かくお迎えいただいた🇰🇪モイ　レモシラ　ケニア全権大使はじめ大使館員の皆様本当に有り難うございました。