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964万7千分の一

「964万7千分の一」は、障がい児・者、医ケア児・者そしてそのご家族の’一日’ に密着して,どのような生活を送り,どのような思いで暮らしているのかを映像でお伝えすることで共生社会の裾野を広げる目的でジャパンバリアフリープロジェクトが進めている 映像プロジェクトです。

【ミトコンドリア病で息子を看取った母】その日に授かったダウン症の次男と生きる日々で得た幸せsupported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一
14:38
964万7千分の一

【ミトコンドリア病で息子を看取った母】その日に授かったダウン症の次男と生きる日々で得た幸せsupported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一

【ミトコンドリア病で息子を看取った母】その日に授かったダウン症の次男と生きる日々で得た幸せsupported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一 #ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 吉田航(わたる)君はミトコンドリア病ーリー脳症でした。 食べたものをエネルギーにすることができない、さらに代謝物が脳に溜まってしまう病気です。 1歳3か月の時に状態が急変、高熱が出て病院に担ぎ込まれました。 半年入院。 しかしどうしても自宅に息子を連れて帰りたく、在宅医療に切り替えます。 医療関係者はじめ多くの方々の助けを受けながら家族で幸せな数ヶ月過ごします。 しかし11月に再び体調を崩します。 入院。 心拍が止まり、また動き出すを繰り返す状態が続きます。 家族は「頑張れ!わっくん!」と声をかけていましたがお母さんの美奈さんは 「もう頑張らなくていいよ。大丈夫だよ」と声をかけていました。 最後は敗血症で亡くなりました。 2歳と6ヶ月。 しかし亡くなったその日に助産院で煌(アキラ)くんの心音を初めて確認します。 長男が亡くなった日に次男の煌(アキラ)くんの命の誕生を知ったお母さんの美奈さんとご家族。 ご主人は言いました。 「二人分やと思って育てよう」 そして煌(アキラ)くんが生まれて1ヶ月後、彼が「ダウン症」であることがわかります。 煌くんは現在小学校3年生です。 お母さんは言います。 「私は航そして煌のおかげで幸せになれた」 お母さんの心の軌跡、そしてアキラくんとの幸せの日々に迫りました。 ぜひご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 感情揺れたらすぐ戻す揺れる根っこは内観するセルフケアトレーナー🌿教育現場19年👶吉田ミナ (吉田ミナインスタグラム) https://www.instagram.com/mina_wellnesslife?igsh=NTc4MTIwNjQ2YQ== 協力 わくわくホーム https://www.0909home.jp/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック # #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ミトコンドリア病 #ダウン症 # # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【働く障がい者の現実】「かつてカーネギーホールで演奏したこともあるピアニストが日給100円で働く現実」supported by にしたんARTクリニック#にしたんartクリニック #964万7千分の一
08:48
964万7千分の一

【働く障がい者の現実】「かつてカーネギーホールで演奏したこともあるピアニストが日給100円で働く現実」supported by にしたんARTクリニック#にしたんartクリニック #964万7千分の一

【働く障がい者の現実】「かつてカーネギーホールで演奏したこともあるピアニストが日給100円で働く現実」supported by にしたんARTクリニックにしたんARTクリニック#964万7千分の一#ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 岩崎花奈絵さんは脳性麻痺です。 小学生と時にピアノを始め、以来「不自由」な体で一生懸命練習してきました。 その甲斐あって国内での演奏はもとより、海外での演奏もしばしば行ってきた花奈絵さん。 あのアメリカのカーネギーホールでも演奏されています。 しかしそんな花奈絵さんでもピアノで生計を立てるのは至難の技です。 現在は障がい者が通う作業所で働いています。 日給は100円です。 岩崎花奈絵さんとお母さんの準子さんの一日に密着しながら、花奈絵さんのピアノへの思いに注目しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 協力 NPO法人どろんこ会 どろんこ作業所 http://www.onyx.dti.ne.jp/~doronko/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #脳性麻痺 #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ピアノ #一本指のピアニスト # # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【GBS感染症から水頭症に】「それでもリハビリをあきらめない母の一日」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
12:24
964万7千分の一

【GBS感染症から水頭症に】「それでもリハビリをあきらめない母の一日」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト

【GBS感染症から水頭症に】「それでもリハビリをあきらめない母の一日」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一#ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 「目も見えません、耳も聞こえません、頭にも機械を入れなくてなりません、脳にも50%くらいダメージを受けています」と医師から言われた時、お母さんの山田月乃さんは「助かっちゃってよかったの?」と思ったそうです。 「助かったのはこの子にとってよくなかったんじゃないか」 そうきくん元々健康な体で生まれました。 しかし生後7日後に突然発熱。 検査の結果、GBS(B群溶血性連鎖球菌)による細菌性髄膜炎であることが明らかになります。 茫然自失になる月乃さん この結果、そうき(1歳)君は交通性水頭症になります。 交通性水頭症とは、本来だったら脳の髄液が体を巡れるようになっている仕組みが閉じてしまっている状態を指すそうです。 そうき(1歳)君の場合は、GBS感染症の後遺症によって本来流れるべき箇所が閉じてしまった為に起こったものです。 その為、髄液の流れを作る為に頭の中にシャントという機械が入っています。 その他に、視神経萎縮、重度難聴、ウェスト症候群という癲癇発作の病気もあります。 「なんでこんなふうになっちゃたんだろう。(今でも当時の写真は見れないそうです。) 今もそのショックから立ち直れていない月乃さんですが、一心不乱に取り組んでいることがあります。 そうきくんのリハビリです。 二人がリハビリに取り組んでいる1日に密着しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ そーちゃん記録 https://www.instagram.com/sooo_kiroku/ 協力 感覚統合スタジオ ワールドキッズ水天宮前 https://worldkids.jp/userguide-suitengumae 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #GBS感染症 #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #水頭症 #リハビリ #リハビリをあきらめない # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【白きのこと呼ばれたアルビノの少女】「パン屋を夢見る女の子の生活」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一#ジャパンバリアフリープロジェクト
08:17
964万7千分の一

【白きのこと呼ばれたアルビノの少女】「パン屋を夢見る女の子の生活」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一#ジャパンバリアフリープロジェクト

【’白きのこ'と呼ばれたアルビノの少女】「パン屋を夢見る女の子の生活」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一#ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 阿野 天寧(あまね)さんはアルビノという病気で生まれました。 2万人に一人の遺伝子疾患、眼皮膚白皮症という病気です。 目が大変弱く、いわゆる弱視で視力は両目で0.1です。 また視野も狭いので歩くときにはぶつからない為に多大な注意が必要です。 皮膚も大変弱く、出かける時は冬でも日焼け止めが必要になります。 日焼けをすると皮膚癌のリスクがとても高まるためです。 そしてその’容貌’ゆえ、多くの心ない言葉を受けてきました。 小さい彼女がどんな思いでそれを受け止めてきたのか。 そしてこれからどんない人生を歩んでいきたいと思っているのか。 彼女と彼女の家族に密着しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ Kaorin3050 https://www.instagram.com/kaorin3050/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #アルビノ  #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #弱視 #パン屋さん #パン屋さんになりたい # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【脳性麻痺の息子と心臓発作・脳梗塞に襲われた母】脳梗塞の後遺症と戦いながら働き続けるお母さんの一日supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一
13:25
964万7千分の一

【脳性麻痺の息子と心臓発作・脳梗塞に襲われた母】脳梗塞の後遺症と戦いながら働き続けるお母さんの一日supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一

【体に障がいのある全ての人へ】「日本中の子どもたちのためにリハビリグッズを作るお母さんの1日」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#964万7千分の一#ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 永島祥子さん。 日本中の障がいのある子どもたちのためにリハビリアイテムを作り、届けているお母さんです。 息子の嶺くん(11歳)は脳室周囲軟化症(PVL)による脳性麻痺です。 「嶺くんが生まれるまでは自分のことしか考えなかった」祥子さんは言います。 そんな祥子さんがなぜ日本中の障がい児のためにリハビリアイテムを作り、届けるようになったのか。 祥子さんと嶺くんに密着しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ ぺこーなアイテム https://qyoa8.crayonsite.info/?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaaXXRnWZNyd4tsTJ-dpA2oDzUcaIYMFIy27VhDj_N2VhjZNOnw1_iiVJ2c_aem_A7RH8RtjdVxYo1uSjQgnng ぺこーなアイテム/プロフィールにホームページリンク有💖 https://www.instagram.com/pecona_item/ 協力 永生クリニック https://www.eisei.or.jp/clinic/ ハビリテート(児童発達支援) https://habilitate.jp/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #ぺこーなアイテム  #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #脳室周囲白質軟化症 #PVL #脳性麻痺 # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【嘔吐症リアルストーリー】 「18トリソミー、吐き続ける娘を不眠で介護する母の1日」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんartクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
11:41
964万7千分の一

【嘔吐症リアルストーリー】 「18トリソミー、吐き続ける娘を不眠で介護する母の1日」supported by にしたん ARTクリニック#にしたんartクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト

【嘔吐症リアルストーリー】「18トリソミー、吐き続ける娘を不眠で介護する母の1日」supported by にしたん ARTクリニック 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 斎藤雫華(しずく)ちゃん(4歳)は18トリソミーで生まれました。 18トリソミーとは人間が持つ23の染色体のうちの18番目の染色体が1本多い3本の状態を指します。 18トリソミーのお子さんは「予後不良」と言われます。 「予後不良」とは、根本的な治療法がなく、先の見通しがたたないこと。 「短命です」「一年生きられる子どもは10%です」等 絶望感に襲われる数多の言葉を浴びたお父さんの寛之さんとお母さんの友美さん。 さらに追い討ちをかけたのが原因不明の「嘔吐症」。 毎月1週間は「吐き続ける」娘。 この間はほとんど眠ることができないお母さんの友美さん。 しかし友美さんは「幸せです!感謝しています。」と満面の笑顔で言い切ります。 斎藤雫華(しずく)ちゃん(4歳)とお母さん、お父さんの1日に密着しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 横木友美 インスタグラム / tomotantan0922 協力 一般社団法人ぽかぽか 居宅訪問型児童発達支援・保育所等訪問支援ほんわか http://honnwaka2022.com/ / honnwaka_2024 医療法人社団 葵会 訪問看護ステーション 新潟寺尾 https://www.aoikai.jp/niigatakitaku/f... 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #18トリソミー #不眠 #嘔吐症 #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【難病の子と共に生きる家族】母の愛と悪戦苦闘の1日 supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
13:20
964万7千分の一

【難病の子と共に生きる家族】母の愛と悪戦苦闘の1日 supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト

【難病の子と共に生きる家族】母の愛と悪戦苦闘の1日 supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 古谷大空(そら)くんはソトス症候群です。 ソトス症候群は染色体の先天性異常です。 特徴は、知的障がい並びに体の成長が遅いこと。 また顎が尖っていて頭が大きく、身長が伸びやすい過成長があります。 生後10ヶ月にお母さんのはるなさんは大空くんがソトス症候群であることを知らされました。 「これで対策が立てられる」と思ったはるなさん。 しかしまたそこに別の「葛藤」が生まれました。 お母さんのはるなさんとご家族の心の変遷そして1日を追いました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ Soraton https://www.instagram.com/peace_soraton/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ソトス症候群 # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【急性脳症で言葉を失った息子と脳腫瘍で半身不随になった実母】絶望の中で幸せを見つけたお母さんと家族の1日 supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック
09:44
964万7千分の一

【急性脳症で言葉を失った息子と脳腫瘍で半身不随になった実母】絶望の中で幸せを見つけたお母さんと家族の1日 supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック

【急性脳症で言葉を失った息子と脳腫瘍で半身不随になった母】絶望の中で幸せを見つけたお母さんと家族の1日 supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 奥村 新(あらた)くんは元気な赤ちゃんとして生まれてきました。 しかし生後9ヶ月で突然、痙攣発作を起こします。 痙攣重責型二相性急性脳症。 年間日本では100人~200人発症する疾患です。 突発性発疹やインフルエンザなど高熱のでる病気をきっかけに起き、 自分の免疫が自らの脳を攻撃してしまい、脳を傷つけてしまう痙攣重責型二相性急性脳症。 二相性なので大きな痙攣が二回新くんを襲いました。 それまで「健常」に成長し、言葉も話していた新くんは言葉を失います。 「後遺症が残ります」と医師に告げられたお母さんの彩さんは病院の廊下に泣き崩れました。 しかし今、お母さんの綾さんはいいます。 「新くんの病気が今まで気づきもしなかった幸せを教えてくれた。」 お母さんの心の軌跡を追い、ご家族の1日に密着しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ おくむらあや/急性脳症あぽちゃんとの日常 https://www.instagram.com/aya09090918/ 協力 多摩療護園 https://www.tamaryogo.jp/ わかくさ保育園 https://www.wakakusahoikuen.com/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #痙攣重責型二相性急性脳症 # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
【まだ治療薬も治療法もない病】福山型筋ジストロフィー症の少年 supported by にしたん ARTクリニック# にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
09:50
964万7千分の一

【まだ治療薬も治療法もない病】福山型筋ジストロフィー症の少年 supported by にしたん ARTクリニック# にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト

【まだ治療薬も治療法もない病】福山型筋ジストロフィー症の少年 supported by にしたん ARTクリニック 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP) 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 お母さんの岡本遥さんは言います。 「診断された時'やっぱりな、という気持ちと’まさか’という思いがありました。」 しかし一番思ったのは「この先、息子に痛い思いや苦しい思いをさせるのが一番辛い。」ということです。 息子の岡本暖くんは先天性福山型筋ジストロフィー症です。 先天性福山型筋ジストロフィー症は日本では3万人に一人の難病です。 筋肉に必要なタンパク質を作る遺伝子に生まれつき異常があって筋肉を作る力が弱く、筋肉がつきにくく壊れやすいので全体的に体が柔らかいのが特徴です。 8歳ぐらいから筋力が低下してきて、循環器や消化器に異常が見られやすくなる先天性福山型筋ジストロフィー症。 現在この先天性福山型筋ジストロフィー症に対する根本的な治療法、治療薬は見つかっていません。 患者の平均寿命は10代から20代です。 この現実に直面した時、両親はどん底に落ちました。 お父さんの晴人さんは言います。 「子供は普通に元気に生まれて、普通に生活して、巣立っていくと考えていた。しかしそれが全く当たり前じゃないということに、かなり落ち込み、一人泣くこともありました」 二人がそこにどう向き合い、どう息子と毎日を過ごしているのかに密着しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ dan.dan.o7 https://www.instagram.com/dandan.o7/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #福山型筋ジストロフィー症 # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
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