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【難病ジュベール症候群の子を持つ母】産後うつから幸せに生きる日々へ至るまで supported by 株式会社タヒチプロモーション #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト#タヒチプロモーション 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 吉井福空くんはジュベール症候群で生まれました。 ジュベール症候群、10万人に一人の確率で生まれてくる非常に稀な病気です。 様々な型があるジュベール症候群。 福空くんは小脳と中脳に欠損があるため筋緊張や呼吸障害、腎臓病等の症状があります。 医師から「息子さんは手足は動かず、一生車いすです」と言われた時、 「この子は幸せな人生を歩んでいけるのであろうか」 と思い悩んだお母さんの陽花さん。 そこから苦しむ日々が始まり、医師からはうつ病ですと診断されます。 一時は福空(ふく）くんと一緒に命を断とうとまで苦しんだお母さんの陽花さん。 「今は本当に幸せです」と満面の笑顔で言われるお母さんの心の軌跡と福空くんとの日々を追いました。 ぜひご覧ください。 協賛　 株式会社タヒチプロモーション https://tahiti.co.jp/ 協力 札幌花き園芸株式会社 株式会社秀芳生花 https://www.shuho702.com/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ジュベール症候群 # #障害 #バリアフリー #タヒチプロモーション #株式会社タヒチプロモーション #JapanBarrierFreeProject # #ジャパンバリアフリープロジェクト # ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram instagram_1x.png / bengtyamada. . 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」supported by にしたんクリニック　#にしたんクリニック #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト 964万7千分の一　 #共生社会#にしたんクリニック 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の12%の人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 今回,964万7千分の一の森悠輔くん,弟の涼輔くんそして2人のお母さんである幸子さんの「1日」に密着しました。 彼らがどんな一日を送っているのか。 どんな思いで日々を過ごしているのか。 ご覧をいただけましたら幸いです。 協賛-にしたんクリニック にしたんクリニック https://www.nishitanclinic.jp エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 制作-有限会社ボデイーアンドブレイン ジャパンバリアフリープロジェクトHP https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram https://www.instagram.com/bengtyamada... #障がい #脳性麻痺 #双子 #母 #支える #車椅子 #バリアフリー #特別支援学校 #車椅子ラグビー #パラスポーツ #共生社会 #964万7千分の一 #家族 #横浜 #にしたんクリニック #有限会社ボデイーアンドブレイン お問い合わせ　b_tommy_s@yahoo.co.jp 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

本日3月15日、田中花歩さん、お母さんの朋子さんと一緒に、来日中の🇮🇪アイルランド障がい者担当大臣、ノーグトン大臣、並びにデミアン•コール駐日アイルランド大使とお会いし、アイルランドの障がい者を巡る様々な問題についてお話しを伺いました。親御さんのレスパイト問題、特別支援学校卒業後の行き場の問題はじめ、日本が抱えている問題と同じ課題にチャレンジしていることをお聞きし、国は違えど直面する問題は同じであることを実感しました。ご面談後、横浜元町で開催された🇮🇪アイルランドのお祭りに、ノーグトン大臣、コール大使と共に参加させて頂きました。パレード、凄かった。皆さん、ありがとうございました！ Japanese Family 日本の家族　Japanese Family's Honest Thoughts https://www.youtube.com/watch?v=23iHdZ0OUic レット症候群の少女ー'More music, More friends!' ) https://www.youtube.com/watch?v=M9r4d4DY9TI 🇹🇭タイの大使とバリアフリーについて話してみた。 https://www.youtube.com/watch?v=Nis1PPvX4aE ジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy! キックオフ記念式典🇸🇪 スウェーデン大使館 https://www.youtube.com/watch?v=KBb_kZ6-kKM #GOGOEMBASSY #964万7千分の一 #アイルランド #レット症候群 # # # #共生社会 #inclusivesociety #障がい #障害 #ジャパンバリアフリープロジェクト #バリアフリー #ジャパンバリアフリープロジェクト ジャパンバリアフリープロジェクトHP https://www.barrierfreeproject.com/ ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram https://www.instagram.com/bengtyamada/

「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」supported by にしたんクリニック　#にしたんクリニック #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト 964万7千分の一　 #共生社会#にしたんクリニック 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の12%の人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 今回,964万7千分の一の森悠輔くん,弟の涼輔くんそして2人のお母さんである幸子さんの「1日」に密着しました。 彼らがどんな一日を送っているのか。 どんな思いで日々を過ごしているのか。 ご覧をいただけましたら幸いです。 協賛-にしたんクリニック にしたんクリニック https://www.nishitanclinic.jp エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ 制作-有限会社ボデイーアンドブレイン ジャパンバリアフリープロジェクトHP https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreeProject ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram https://www.instagram.com/bengtyamada?igsh=NTc4MTIwNjQ2YQ== #障がい #脳性麻痺 #双子 #母 #支える #車椅子 #バリアフリー #特別支援学校 #車椅子ラグビー #パラスポーツ #共生社会 #964万7千分の一 #家族 #横浜 #にしたんクリニック #有限会社ボデイーアンドブレイン お問い合わせ　b_tommy_s@yahoo.co.jp 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

【サイトメガロウィルス感染症】稀少な障がいを持つ娘を育てるシングルマザーの一日 supported by にしたん ARTクリニック# にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト 【サイトメガロウィルス感染症】稀少な障がいを持つ娘を育てるシングルマザーの一日 https://www.youtube.com/watch?v=3QlIFTtr15s 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 有持虹色(そら）さんは先天性のサイトメガロウィルス感染症です。 この感染症で虹色(そら）さんは脳に大きなダメージを負いました。 脳の異形成です。 てんかん、重度の肺炎等様々な病気に何度もなり、虹色(そら）さんには身体、知的に障がいが残りました。 「最初は逃げたかったですよ,これから一生介護人生か」とお母さんの有持貴子さんは思ったそうです。 しかし時の経過とともに徐々にこう思えてきたそうです。 「この子と一緒に過ごすのもありやな」 なぜお母さんの貴子さんがこのように思えるようになったのか。 その心の奇跡と二人の一日にに密着しました。 是非ご覧ください。 協賛-にしたんARTクリニック エクスコムグローバル株式会社 https://www.xcomglobal.co.jp/ ___sorakichi___　インスタグラム / ____sorakichi____ ご協力 ORIGAMI Hair &Beauty 北佐古 https://www.origami-hb.com/ 訪問看護ステーション For You https://foryou-kai.co.jp/company/ SUMI CLINIC https://www.sumiclinic.co/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #にしたんARTクリニック #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #サイトメガロウィルス感染症 #シングルマザー #てんかん #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」supported by パシフィコ横浜 #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 関本詠将さんは若年生ヒアリン繊維腫症です。 腫瘍がどんどんできてくる疾患である若年生ヒアリン繊維腫症。 腫瘍は、ガラス繊維のような固いものが集まって蓄積されていきます。 詠将さんは関節に腫瘍ができ、それが固まって関節が固くなってしまい、あまり動かなくなっている状態にあります。 また圧迫されるところにも腫瘍ができやすく、鉛筆を持つ指、背中、お尻などにもできます。 現在までに33回手術をしています。 年に2回は手術をしていることになります。 息子の疾患が若年生ヒアリン繊維腫症であると知った時、お母さんの英子さんはすぐにインターネットでそれがどのような病気あるかを調べました。 そこには絶望的なことしか書かれておらず、しばらくは立ち直れなかったそうです。 しかしすぐに気を取り直し「お母さんが絶対なんとかしてやる！」とお父さんの裕志さんと一緒に治療法を含め具体的に動き出しました。 詠将さん、お母さんの英子さん、そしてお父さんの裕志さんがより良い未来に向けてどのように日々を送られているのかに迫りました。 ぜひご覧ください。 の１日に密着しました。 是非ご覧ください。 協賛 パシフィコ横浜(株式会社横浜国際平和会議場） https://www.pacifico.co.jp/　 協力 埼玉県理学療法士ちびっこレンジャー 新座市立第三中学校 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #若年性ヒアリン線維腫症 #juvenilehyalinefibromatosis #希少疾患 #障害 #バリアフリー #パシフィコ横浜 #株式会社横浜国際平和会議場 # #JapanBarrierFreeProject #有限会社ボデイーアンドブレイン #ジャパンバリアフリープロジェクト インスタグラム https://www.instagram.com/bengtyamada... 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

【難病ジュベール症候群の子を持つ母】産後うつから幸せに生きる日々へ至るまで supported by 株式会社タヒチプロモーション #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト#タヒチプロモーション 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 吉井福空くんはジュベール症候群で生まれました。 ジュベール症候群、10万人に一人の確率で生まれてくる非常に稀な病気です。 様々な型があるジュベール症候群。 福空くんは小脳と中脳に欠損があるため筋緊張や呼吸障害、腎臓病等の症状があります。 医師から「息子さんは手足は動かず、一生車いすです」と言われた時、 「この子は幸せな人生を歩んでいけるのであろうか」 と思い悩んだお母さんの陽花さん。 そこから苦しむ日々が始まり、医師からはうつ病ですと診断されます。 一時は福空(ふく）くんと一緒に命を断とうとまで苦しんだお母さんの陽花さん。 「今は本当に幸せです」と満面の笑顔で言われるお母さんの心の軌跡と福空くんとの日々を追いました。 ぜひご覧ください。 協賛　 株式会社タヒチプロモーション https://tahiti.co.jp/ 協力 札幌花き園芸株式会社 株式会社秀芳生花 https://www.shuho702.com/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #ジュベール症候群 # #障害 #バリアフリー #タヒチプロモーション #株式会社タヒチプロモーション #JapanBarrierFreeProject # #ジャパンバリアフリープロジェクト # ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram instagram_1x.png / bengtyamada. . 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

【原因も治療法も謎の病】バクタール症候群の息子のために施設を立ち上げたママの一日　supported by 上野トランステック株式会社 #上野トランステック株式会社#ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 折本巧輝（こうき、4歳））くんはバクタール症候群です。 バクタール症候群とは複数の奇形・障がいが集まっている総称です。 巧輝くんの場合、 1.背骨の湾曲 2.耳の欠損 3.右手の親指の欠損 4.食道と胃が繋がっていない 5.肛門の位置のズレ などの症状があります お母さんの弥子さんは、妊娠中に破水して巧輝くんに何かしらの「異常」があることを初めて医師から伝えられました。 看護師でもあった弥子さんは打ちのめされます。 さらに生まれてもなかなか診断名が降りない時期が続きます。 そして弥子さんにとってはさらに別の大きな問題が起こります。 巧輝くんが生まれてからの弥子さんと巧輝くんの怒涛の４年間を追いました。 ぜひご覧ください。 協賛 上野トランステック株式会社 https://www.uyeno-group.co.jp/group/uyeno　 協力 児童発達支援・放課後等デイサービス　ふたば https://himawari-cds.co.jp/ 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #上野トランステック株式会社 # #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #バクタール症候群 # # # # #バリアフリー # # # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。

【障がい児を産んでうつ病に】かつて「私たちを殺してほしい」と願った母がたどり着いた心の平安 supported by 三親住設株式会社 #三親住設株式会社 #ジャパンバリアフリープロジェクト 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 宮城遼大(リョウタ）さんは　PIGA症候群という世界でも症例が少ない疾患を持って生まれました。脳性麻痺と難治性ミオクローヌスという癲癇の病気があり、生まれてから24時間泣き止まない状態がしばらく続きました。 そんな息子を前にお母さんの由美子さんは、こんなに泣いて苦しい思いをしているくらいなら私が口を押さえて一緒に死んでしまおうかと思ったそうです。 そのことをお父さんに伝えると「本人は生きたい。ちゃんと生きているよ」という言葉が帰ってきました。 その言葉に我に帰ったお母さんは「頑張らなきゃ」と思ったそうです。 しかし生後１ヶ月で医師から「この子は一生歩けない、見えない、喋れない」と言われます。 再び絶望の底に。 現在遼大さんは22歳。 お母さんは「幸せです」と言います。 いっときはうつ病になる程落ち込んだお母さんがどうのような変遷を辿って今に至ったのか、二人の今までとお母さんの心の軌跡を追いました。 ぜひご覧ください。 協賛　三親住設株式会社 https://www.sanshin-j.co.jp/ 協力 Double Chefs(有限会社ドゥーブルシェフ） https://www.double-chefs.com/ 真心館(指定訪問事業所） 347-0042 埼玉県加須市志多見1382-10 0480-31-6073 多機能型事業所 てぃーだ https://mitubachi.biz/ 浦和レッズサポーター、埼玉スタジアム(emoji) 久喜医療的ケア会　レアレア カリヨンの杜医療的ケア児者家族の会Ohana カラフルスマイル 協力 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト https://www.barrierfreeproject.com/ JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro... ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram / bengtyamada #三親住設株式会社 # #JapanBarrierFreeProject #ジャパンバリアフリープロジェクト #964万7千分の一 #共生社会 #障がい #障害 #PIGA症候群 #脳性麻痺 #難治性ミオクローヌス # # #バリアフリー #うつ病 #鬱病 # # # 当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。 映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。