​一般社団法人

【全ての人が外食を楽しめる世界にしたい！】水頭症の息子を持つシングルマザーが作った、誰でも外食できるカフェ https://www.youtube.com/watch?v=WnvnvsVPv8I 妊娠７ヶ月の時に、医師から息子さんには「脳がない」と言う診断を受けた桑山由里さん(お母さん）は最初言葉の意味がわかり ませんでした 今でもその時の感情は思い出せないそうです。 それから2ヶ月後に息子の蒼葉くんは先天性水頭症で生まれます。 脳に水が溜まることが特徴の先天性水頭症 蒼葉くんは歩くこと、座ること、話すこと、すべてできません。 多くの葛藤、不安を感じながら蒼葉くんの子育てが始まります。 毎日泣いていました。 「自分は育てていけるのか」 そんな中「どうにもならない」事情で夫と離婚します。 そこからシングルでの子育てになります。 今回の映像では、由里さんと蒼葉くんと、由里さんが蒼葉くんのために創った「どんな障がい」を持っていようと外食できる「おにぎりカフェ」の1日に密着しました。 ぜひご覧ください。

【”本当なら何も障がいを持たずに生まれてこれた・・・”】産道でウイルスに感染した息子を、全身全霊で育てるママの生き方 本編　 https://www.youtube.com/watch?v=Q_K1tGlTTLE 屋宜　美穂さんの息子、竜成君はヘルペス脳炎です。 ヘルペス脳炎は産道感染によって発症してしまう疾患です。 日本人の70%が持っていると言われる口唇ヘルペスが性器に移動して、 さらにそこから産道を通った時にわずか1%未満の確率で罹患、発症してしまうとても珍しい病気であるヘルペス脳炎。 息子がヘルペス脳炎になったと知った時、息子への申し訳なさで、自らを責めて、責めた美穂さん。 今でもその気持ちは完全には無くなっていないそうです。 美穂さんの思いそして竜成君と美穂さん、弟の昌吾くんの3人の1日に密着しました。 是非ご覧ください。

【日本に10人しかいない難病ーロスムンド・トムソン症候群】未知の難病ゆえに「答え」がどこにもない「どん底」から始まった子育て https://www.youtube.com/watch?v=ODHd17anYbU 山口ひなたさんはロスムンド・トムソン症候群という難病を持って生まれました。 ロスムンド・トムソン症候群は遺伝子の異常が原因です。 皮膚と骨に疾患が出やすいロスムンド・トムソン症候群、日本には10人しか患者がいません。 ロスムンド・トムソン症候群のひなたさんには親指が二本ともありません。 骨肉腫にもなりやすいという研究結果があるため、整形外科で定期的な検査を行っています。 また皮膚がんの発生リスクも高いので、365日、必ず日焼け止めのクリームを塗って外出します。 娘に障がいがあると分かった時、お母さんの山口有子さんは自分を責めたそうです。 「自分が妊娠中にしたことが悪かったんじゃないか」 「妊娠中に働きすぎたことが原因なのではないか」 二人の日常とお母さんの心の変遷を追いました。 是非ご覧ください。

先日3月24日、🇨🇭スイス大使館でジャパンバリアフリープロジェクト　Go! Go ! Embassy!を開催させて頂きました。 スペシャルゲストは黒野真紀さんと 黒野小春さん 。 「 両足に麻痺を持つ脚本家志望の中学生がプロ小説家のお宅を訪問」 https://www.youtube.com/watch?v=eH6REht623I 黒野小春さんは生まれながらに両足に麻痺を持っています。 移動は車椅子で行います。 6年前の 彼女の夢は、「アニメのシナリオライターになる」ことでした。 しかし現在の彼女は、4月から大学の法学部に入学し、別の道を目指すことに決めました。 今回のスイス大使館、Go! Go ! Embassy!では、「なぜ夢が変わり、法律家を目指すようになったのか」を’英語'でスピーチして頂きました。 今迄に🇫🇮フィンランド 大使館、🇨🇺キューバ大使館　🇪🇺欧州連合本部での Go! Go ! Embassy!でスピーチをしてこられた黒野さん、やはり「場数」が物をいう。 見事なスピーチでした。 スピーチ冒頭、...

先日3月13日横浜市立上菅田特別支援学校高等部の卒業式に出席させて頂きました。 上菅田特別支援学校の学校協議会の委員並びに外部コーデイネーターをやらせて頂いて5年経ちますが、この学校との関わりは既に10年になります。 特に今回高等部を卒業した生徒さんたちとは様々な場面で関わらせて頂きました。 株式会社アイネット様での職場体験、ボッチャ 大会、神奈川トヨタ様はじめ多くの企業様のご協力を得て開催させて頂いた学校での仕事体験等。 特に「3人」の生徒さんたちとは大使館訪問はじめたくさんの時間を共有させて頂きました。 そういうこともあり私にとってこの度の卒業式はとても感慨深いものでした。 これからもかられとは出来る限り関わり、私の出来ることをして参りたいと思っております。

新しい映像を本日3月9日に公開させて頂きましたのでご案内させて頂きました。 【顔の左側の骨が成長しない病】それでも大好きなメイクで夢を追いかける女性の1日 https://www.youtube.com/watch?v=msugxUqEsQw 彩佳さんは顔の左側の骨が成長しない病気を持って生まれました。 中学三年生の時に初めて顔の手術をし、現在もその顔は治療中です。 様々な葛藤に苦しみ、多くの壁にぶちあったてきた彩佳さんですが底抜けの明るさで周囲に勇気を与えています。 あやかさんの1日に密着し、彼女の「夢」を追いかけました。 是非ご覧ください。 一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト 山田ベンツ 【顔の左側の骨が成長しない病】それでも大好きなメイクで夢を追いかける女性の1日 https://www.youtube.com/watch?v=msugxUqEsQw

昨日3月6日、🇭🇺ハンガリー大使館でジャパンバリアフリープロジェクト　Go! Go ! Embassy!を開催させて頂きました。 スペシャルゲストは森幸子さんと悠輔さん。 「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」 本編映像　 https://www.youtube.com/watch?v=miMUPceqeQg 森悠輔さんは現在18歳、横浜市立上菅田特別支援学校高等部の三年生です。 1週間後に卒業を控えています。 卒後は職業訓練校に通います。 森悠輔さん、今回は「英語」でのスピーチにチャレンジされました。 5年前、彼が中学2年生の時に、悠輔さんには、初めてこのGo!Go!Embassy!(🇸🇬シンガポール大使館)に参加、スピーチに挑戦して頂きました。 この時は日本語でのスピーチチャレンジでした。 大変緊張し、うまく話せなかったデビュー戦だったと思います。 以後、🇫🇷フランス大使館、🇺🇦ウクライナ大使館、🇹🇳チュニジア大使館、🇬🇭ガーナ大使館でのGo!Go!Embassy!で、全権大使はじめ外交官を前にして、今まで人生、障害

先日 3月3日、🇮🇸アイスランド大使館でジャパンバリアフリープロジェクト　Go! Go ! Embassy!を開催させて頂きました。 スペシャルゲストは小池美香さん、徠夢さんそして新田誠さん、杏奈さん、悠さん。 【原因不明の事故で公園で倒れていた７歳の息子】障害者となっても、「生きてるだけで素晴らしい」と伝えたい　supported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック  本編映像　 https://youtu.be/Yu9jBwDPqd8 【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤　 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック   #ジャパンバリアフリープロ 本編映像　 https://www.youtube.com/watch?v=rV3cg0bAP_0 「より良い社会を創っていこう！」という目的で、🇮🇸フレイン・パウルソン アイスランド駐日大使と共にそれぞれの「障がい」体験、経験をシェアをさせて頂き、お話をさせて頂きました。そして🇮🇸アイスランドの障害者政

【「障がい者は役立たず」やまゆり園の犯人の言葉は間違ってる】 介護タクシーを始めた母の思い https://www.youtube.com/watch?v=DIbTg1G1dlg 小川日富美ちゃん（12)はCTNNB1という遺伝子が欠損している遺伝子の異常を持って生まれました。 生まれた時から全盲です。 そして肢体不自由の程度は最重度であり、自分で歩くこともできません。 目が見えないということが、歩く訓練をする上で大きな障壁になった、とお母さんの咲美さんは言います。 日富美ちゃんは現在12歳です。 咲美さんは今から親亡き後のことを考え、様々な準備を進めています。 日富美ちゃん、咲美さんそして家族の日常と日富美ちゃんの将来を考えた家族の'準備'に迫りました。 是非ご覧ください。

【日本に３３人しかいない難病】FOXG１症候群の娘と生きる夫婦の１日 https://www.youtube.com/watch?v=HIGm6f7NepI 田中六花ちゃん(3)はFOXG1症候群という疾患を持って生まれました。 てんかん発作を伴う病気で、患者は日本に33人しかいません。 そして重度の心身障害、また寝たきりという状態になることが多い遺伝子疾患です。 六花ちゃんは生後3ヶ月に発症し、突然「笑顔」が消えました。 このことが一番苦しかった、とお母さんのゆかりさんそしてお父さんの義彦さんは言います。 六花ちゃんのこれまでの3年間を追い、愛あふれる'三人'の１日に密着しました。 是非ご覧ください。

【世界に200例しか存在しないため、難病指定にもならない病、ローハッド症候群の娘】24時間介護を続ける母の一日 https://www.youtube.com/watch?v=uR74XK4NLK0 渡辺　瑚々ちゃんはローハッド症候群で生まれました。 ローハッド症候群は、小児の急激な肥満や呼吸不全、自律神経障害、視床下部障害等が特徴の病気です。 さらに瑚々ちゃんは、入院中に来た薬のアナフィラキーショックの後遺症で寝たきりになってしまいました。 彼女には1日24時間のケアが必要です。 そう、常に「誰かが」彼女のそばにいなくてはならないのです。 その誰かは「お母さん」の渡辺未来さんです。 お母さんは「24時間」彼女のケアをしています。 2人の1日に密着しました。 是非ご覧ください。

【“一緒にいたい”と“この子のため”の間で揺れる母】難病アンジェルマン症候群の娘を育てる母の1日 行光春香さんが最もショックを受けたことは「娘が一生喋れない」ということでした。 「この子に一生ママと呼んでもらえへんのや」 行光琉心ちゃんはアンジェルマン症候群で生まれました。 アンジェルマン症候群は重度知的障害もある、難病指定をされている病気です。 現在二人のお兄ちゃんとお母さんと'一緒に'幸せに暮らしている琉心ちゃん。 しかし琉心ちゃんのより幸せな人生を考え、お母さんはある決断をします。 4人の日常とお母さんの思い、覚悟に迫りました。 是非ご覧ください。

【母が起こした奇跡】医者から「歩けない」と言われた下肢麻痺の子を歩けるようにした母の献身] https://www.youtube.com/watch?v=SjM4Nh2vE4I 『真っ黒な圧迫感と閉塞感と全てが終わったような感覚を覚えた』 医師から「あなたの息子は歩けない」と言われた時のことをお母さん植田ゆうこさんはこう言います。 植田鷹愉綺（7)君は二分脊椎の脊髄脂肪髄膜瘤という障がいを持って生まれました。 彼を歩けるようにするために、お母さんの裕子さんは様々なことに取り組み、鷹愉綺（7)君もそれに応えてきました。 二人が何に挑戦してきたのか、そしてお母さんの裕子さんががどのような思いで、さらにどんなバックグランドを持ちながら息子に向かい合ってきたのかに迫りました。 是非ご覧ください。

『自分が生み出してしまったものだから、二人とも終わらせようと思った』 医師から「遺伝子疾患で治療法はありません」と言われた時 お母さんの中村美和さんはこう思ったそうです。 中村聡太君（10)はCFC症候群という遺伝子疾患を持って生まれました。 心臓に病気を抱えやす、肛門関係でトラブルを抱えやすい、癲癇発作が多い(等）という特性があるCFC症候群。 このような特性ゆえ、身体的、知的な遅滞が聡太君にはあります。 お母さんの美和さんそしてお父さんの聡史さんは10年間、夜中も交代 で24時間聡太君のケアを続けてきました。 3人の日常そして「夢」を追いました。 是非ご覧ください。

【薬の入れ忘れ、朝何時に起きたらいいかわからない、ゴミ捨てられない・・・】ADHDの母がケアする医療的ケア児の日常　 波多野　煌大くん（6)は健常児として生まれました。 生後3日目に原因不明で容態が急変。 呼吸が止まり、酸素が脳に運ばれす、脳に大きな損傷を負います。 以降身体の機能の多くを失います。 お母さんのさん由梨さんはADHD(注意欠如・多動小）を持っています。 頭の中は『ぐしゃぐしゃ』ー物忘れ、家の中の整理整頓ができない、約束を忘れる、時間を守れないー自分自身と周囲と多くの『葛藤』を抱えながら必死に息子のケアを行なっています。 煌大くんと彼を愛し、一所懸命ケアをするお母さんの由梨さん、そして彼女を優しくフォローするお父さんの偵元さんの日常を追いました。 是非ご覧ください。

11月25に静岡県の静岡市立清水袖師小学校で 「未来を創る授業」を実施させて頂きました。 対象は4年生。 講師は杉村優弦(ゆずる）さんとお母さんの希衣さん。  「歩けない、喋れない、耳も聞こえない、目も見えないかもしれない、最悪寝たきりの可能性もあります」ー優弦(ゆずる）さんを出産したばかりの杉村希衣さんは主治医からこう言われ、絶望のどん底に落ちました。 「なんでうちの子がこんなふうになっちゃうのだろう」 息子の優弦(ゆずる）さんは脳性麻痺で生まれました。 全力で優弦(ゆずる）さんに向き合い、愛する希衣さん。 「いつか一緒に歩きたい」 葛藤にもがきながら必死に前に進むお 母さんと息子さんが4年生と交流しました。 生徒さんたちにはまず二人の映像をご覧いただきました。 【'歩けない'と言われた息子と一緒に歩きたい】歩けない、喋れない、耳も聞こえない、目も見えないかもしれないと言われた脳性麻痺の息子と母の1日 https://www.youtube.com/watch?v=AuJc65MOXWQ ​ 生徒さんたちから数多くの感想と質問が出てまいりました

【まだ治療法が見つかっていない病】３カ月に一度、周期的に吐き気に襲われる少年と、彼を支える家族の姿に密着 https://www.youtube.com/watch?v=yvzBE-c4vFs 爽祐（そうすけ）くんは食道閉鎖症で生まれ、すぐに手術を受けます。 また生まれた時に酸素が脳に運ばれず、脳に大きなダメージが残ってしまったために、脳性麻痺でもあります。 さらに癲癇（てんかん）、難聴、知的障害、重度の周期性嘔吐症もあります。 そのような中、お母さんの季子さんは、爽祐君が1歳の時に主治医から「息子さんは自閉症スペクラムでもあります」と診断されます。 「こんなに障害があるのにまたひとつ障害が増えた」 ご主人の大季さんに電話をし、泣き崩れた季子さん。 そんな季子さんがどのようなきっかけで立ち直っていったのか、季子さんの葛藤、将来への不安、希望に焦点を当て、家族三人の暖かい日々に密着しました。 是非ご覧ください。

【昨年見つかったばかりの稀少疾患】ReNU症候群の子どもを育てるカメラマンのお母さんに密着. supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック   #共生社会   #障害   #障がい 本編映像 https://www.youtube.com/watch?v=JUuGdOxmwgs 中祖瑛介くんはReNU症候群で生まれました。 遺伝子の突然変異で起こる疾患で、重度の知的障害、身体不自由、てんかんが特徴です（瑛介くんにはてんかんはありません） 未来に向けて明るく毎日を生きる瑛介くん、お母さんの直子さんそしてお父さんの貴典さんに密着しました。 是非ご覧ください。

逗子開成中学で、「未来を創る授業」 講師の田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さんそして目黒逗子開成理事長と 一昨日12月15日、逗子開成中学で、「未来を創る授業」を開講させて頂きました。 講師は田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さん。 レット症候群の少女ー'More music, More friends!' ) https://www.youtube.com/watch?v=M9r4d4DY9TI 田中花歩さんは1万人に一人の難病,レット症候群です。 レット症候群はX染色体上に存在する遺伝子の突然変異によって引き起こされる主に女の子にのみ、10,000~12,000人に1人の割合で発症する進行性の神経疾患です。 生後6か月から1才半頃に知能や言語・運動能力の遅れが発現します。 特徴的なのは、覚醒時に手をたたいたり揉んだりするような動作を繰り返す“常同運動”があること。 歩いたり筆談ができる子からほとんど動けない子まで、症状はさまざまです。 またてんかん発作・脊椎側弯症・歯ぎしり・小頭症の方もいます。 息止めや過呼吸などの呼吸異常・睡眠障害などが

本日12月11日、横浜市立根岸小学校で6年生を対象に「未来を創る授業」を開講させて頂きました。 根岸小学校では4回目の開講になります。 講師は 講師は田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さん。 レット症候群の少女ー'More music, More friends!' ) https://www.youtube.com/watch?v=M9r4d4DY9TI 講師の 田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さん、ありがとうございました。 そして先生方、誠に有難うございました。 詳細は後ほどご報告させていただきます。