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【母が起こした奇跡】医者から「歩けない」と言われた下肢麻痺の子を歩けるようにした母の献身] https://www.youtube.com/watch?v=SjM4Nh2vE4I 『真っ黒な圧迫感と閉塞感と全てが終わったような感覚を覚えた』 医師から「あなたの息子は歩けない」と言われた時のことをお母さん植田ゆうこさんはこう言います。 植田鷹愉綺（7)君は二分脊椎の脊髄脂肪髄膜瘤という障がいを持って生まれました。 彼を歩けるようにするために、お母さんの裕子さんは様々なことに取り組み、鷹愉綺（7)君もそれに応えてきました。 二人が何に挑戦してきたのか、そしてお母さんの裕子さんががどのような思いで、さらにどんなバックグランドを持ちながら息子に向かい合ってきたのかに迫りました。 是非ご覧ください。

『自分が生み出してしまったものだから、二人とも終わらせようと思った』 医師から「遺伝子疾患で治療法はありません」と言われた時 お母さんの中村美和さんはこう思ったそうです。 中村聡太君（10)はCFC症候群という遺伝子疾患を持って生まれました。 心臓に病気を抱えやす、肛門関係でトラブルを抱えやすい、癲癇発作が多い(等）という特性があるCFC症候群。 このような特性ゆえ、身体的、知的な遅滞が聡太君にはあります。 お母さんの美和さんそしてお父さんの聡史さんは10年間、夜中も交代 で24時間聡太君のケアを続けてきました。 3人の日常そして「夢」を追いました。 是非ご覧ください。

【薬の入れ忘れ、朝何時に起きたらいいかわからない、ゴミ捨てられない・・・】ADHDの母がケアする医療的ケア児の日常　 波多野　煌大くん（6)は健常児として生まれました。 生後3日目に原因不明で容態が急変。 呼吸が止まり、酸素が脳に運ばれす、脳に大きな損傷を負います。 以降身体の機能の多くを失います。 お母さんのさん由梨さんはADHD(注意欠如・多動小）を持っています。 頭の中は『ぐしゃぐしゃ』ー物忘れ、家の中の整理整頓ができない、約束を忘れる、時間を守れないー自分自身と周囲と多くの『葛藤』を抱えながら必死に息子のケアを行なっています。 煌大くんと彼を愛し、一所懸命ケアをするお母さんの由梨さん、そして彼女を優しくフォローするお父さんの偵元さんの日常を追いました。 是非ご覧ください。

11月25に静岡県の静岡市立清水袖師小学校で 「未来を創る授業」を実施させて頂きました。 対象は4年生。 講師は杉村優弦(ゆずる）さんとお母さんの希衣さん。  「歩けない、喋れない、耳も聞こえない、目も見えないかもしれない、最悪寝たきりの可能性もあります」ー優弦(ゆずる）さんを出産したばかりの杉村希衣さんは主治医からこう言われ、絶望のどん底に落ちました。 「なんでうちの子がこんなふうになっちゃうのだろう」 息子の優弦(ゆずる）さんは脳性麻痺で生まれました。 全力で優弦(ゆずる）さんに向き合い、愛する希衣さん。 「いつか一緒に歩きたい」 葛藤にもがきながら必死に前に進むお 母さんと息子さんが4年生と交流しました。 生徒さんたちにはまず二人の映像をご覧いただきました。 【'歩けない'と言われた息子と一緒に歩きたい】歩けない、喋れない、耳も聞こえない、目も見えないかもしれないと言われた脳性麻痺の息子と母の1日 https://www.youtube.com/watch?v=AuJc65MOXWQ ​ 生徒さんたちから数多くの感想と質問が出てまいりました

【まだ治療法が見つかっていない病】３カ月に一度、周期的に吐き気に襲われる少年と、彼を支える家族の姿に密着 https://www.youtube.com/watch?v=yvzBE-c4vFs 爽祐（そうすけ）くんは食道閉鎖症で生まれ、すぐに手術を受けます。 また生まれた時に酸素が脳に運ばれず、脳に大きなダメージが残ってしまったために、脳性麻痺でもあります。 さらに癲癇（てんかん）、難聴、知的障害、重度の周期性嘔吐症もあります。 そのような中、お母さんの季子さんは、爽祐君が1歳の時に主治医から「息子さんは自閉症スペクラムでもあります」と診断されます。 「こんなに障害があるのにまたひとつ障害が増えた」 ご主人の大季さんに電話をし、泣き崩れた季子さん。 そんな季子さんがどのようなきっかけで立ち直っていったのか、季子さんの葛藤、将来への不安、希望に焦点を当て、家族三人の暖かい日々に密着しました。 是非ご覧ください。

【昨年見つかったばかりの稀少疾患】ReNU症候群の子どもを育てるカメラマンのお母さんに密着. supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック   #共生社会   #障害   #障がい 本編映像 https://www.youtube.com/watch?v=JUuGdOxmwgs 中祖瑛介くんはReNU症候群で生まれました。 遺伝子の突然変異で起こる疾患で、重度の知的障害、身体不自由、てんかんが特徴です（瑛介くんにはてんかんはありません） 未来に向けて明るく毎日を生きる瑛介くん、お母さんの直子さんそしてお父さんの貴典さんに密着しました。 是非ご覧ください。

逗子開成中学で、「未来を創る授業」 講師の田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さんそして目黒逗子開成理事長と 一昨日12月15日、逗子開成中学で、「未来を創る授業」を開講させて頂きました。 講師は田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さん。 レット症候群の少女ー'More music, More friends!' ) https://www.youtube.com/watch?v=M9r4d4DY9TI 田中花歩さんは1万人に一人の難病,レット症候群です。 レット症候群はX染色体上に存在する遺伝子の突然変異によって引き起こされる主に女の子にのみ、10,000~12,000人に1人の割合で発症する進行性の神経疾患です。 生後6か月から1才半頃に知能や言語・運動能力の遅れが発現します。 特徴的なのは、覚醒時に手をたたいたり揉んだりするような動作を繰り返す“常同運動”があること。 歩いたり筆談ができる子からほとんど動けない子まで、症状はさまざまです。 またてんかん発作・脊椎側弯症・歯ぎしり・小頭症の方もいます。 息止めや過呼吸などの呼吸異常・睡眠障害などが

本日12月11日、横浜市立根岸小学校で6年生を対象に「未来を創る授業」を開講させて頂きました。 根岸小学校では4回目の開講になります。 講師は 講師は田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さん。 レット症候群の少女ー'More music, More friends!' ) https://www.youtube.com/watch?v=M9r4d4DY9TI 講師の 田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さん、ありがとうございました。 そして先生方、誠に有難うございました。 詳細は後ほどご報告させていただきます。

本日12月9日は、横浜市立上菅田特別支援学校の今年最後の学校運営協議会。 委員またコーディネーターを務めさせて頂き今年で5年目になります。 微力ですが、子どもたちがより良い学校生活が送れるよう貢献して参ります。 子ども達のより良い学び、教育の為に長年献身されている瀧田校長と。

【生まれてきたときに、自殺を考えた過去】脳にしわのない子を育てる夫婦のリアルな暮らし　supported by にしたんARTクリニック　#にしたんARTクリニック #共生社会 #障害 #障がい 本編映像 https:// www.youtube.com/watch?v=75Y4vGcoI7k 古田愛茉ちゃんは滑脳症で生まれました。 脳にシワがない、もしくは少ない病気で、エマちゃんの疾患はミラー・デイッカー症候群という病名がついています。 娘の愛茉ちゃんに障がいがあると分かった時、お母さんの古田愛加さんは自分を責めることしかできませんでした 「妊娠中の自分の行動が何か悪かったのだろうか」 「風邪をひいたことだろうか」 「ノロやインフルエンザにかかったことだろうか」 いろいろ悩み考えた末、一緒に死んでしまおうとまで自らを追い詰めた愛加さん。 今、愛茉ちゃんは3歳です。 お母さんの愛加さんの心の変遷、そして愛の溢れる家族の日常を追いました。 是非ご覧ください。

本日11月27日 🇧🇩バングラデシュ大使館でジャパンバリアフリープロジェクト　Go!Go!Embassy!開催 させて頂きました。 スペシャルゲストの山本総来さん、そしてお母さんの宣子さん、有り難うございました！ そしてアリ・ダウド大使、ムハマンド・アザム公使はじめ大使館員の皆様、有り難うございました！ 心より感謝申し上げます。 詳細は後ほど 【ある障がい者の卒後】子どもの人生を充実させるための母の取り組み https://www.youtube.com/watch?v=LIOnLh77Hyg

本日11月26日アイルランド大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo! Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。 スペシャルゲストの田中花歩さん、そしてお母さんの朋子さん、有り難うございました！ そしてコール大使はじめ大使館員の皆様、有り難うございました！ 心より感謝申し上げます。 詳細は後ほど レット症候群の少女ー'More music, More friends!' ) https://www.youtube.com/watch?v=M9r4d4DY9TI

【１８トリソミーの娘と生きる一日】「もしも自分が母として選ばれたのなら本望」と前向きに生きるダンサーママの一日 supported by ウィリアム・グラッサー記念財団 https://www.youtube.com/watch?v=uUqMvqJGisM 田邉理都ちゃんは18トリソミーという染色体異常を持って生まれました。 18トリソミーの一年生存率は10%といわれていますが、小児医療の発達もあり、近年はそれが大きく伸びています。 娘に障がいがあると分かった時、お母さんのゆりさんはお父さんの孝路さんに「ごめんな」と言ったそうです。 今は二人に対して失礼だった、申し訳ない、と思うゆりさんですが、それが当時のいつわざる気持ちだったそうです。 ゆりさんはいいます。 「理都は一生嘘をつかないで生きていけます。ずるさ、汚さとは無縁の人生を送っていける。美しいと思います」 理都ちゃん、お母さんのゆりさん、お父さんの孝路さん、家族の1日に密着しました。 ぜひご覧ください。

昨日11月19日、JICAにて、スリランカ、ネパール、ウズベキスタン、パキスタン、ボツワナ、パレスチナ、ラオス、モンゴル、ベリーズ、フィジィー、モルジブ、トンガ、アンゴラ、ルワンダ各国政府の障がい児教育を担当している官僚の皆様への研修を担当させて頂き、パラスポーツであるボッチャ 講習並びにジャパンバリアフリープロジェクトの取り組みについてお話をさせて頂きました。 4年連続になります。 約１ヶ月間全国を研修で廻られ、横浜市立中村特別支援学校での視察の後、昨日のJICAでの研修となりました。 詳細は後ほどご報告させて頂きます。 佐塚様、JICAの皆様、そして各国から派遣された官僚の皆様、有り難うございました。

昨日11月17日、神奈川県平塚市立浜岳中学校で、神奈川県の出前授業並びに未来を創る授業を開催させて頂きました。 講師の濱崎瑛人さんとお母さんの幸恵さん、そして先生、生徒のみなさん有り難うございました！詳細は後ほどご報告させて頂きます。 【9番染色体異常の息子】夜眠れない母が見つけた新しい世界ーhttps:// www.youtube.com/watch?v=N02sqV8VOis）

一昨日11月16日北九州市役所、北九州市自立支援協議会で‘未来を創る授業」を開講させて頂きました。 災害時に人工呼吸器使用患者をいかに支援するか、という視点から医療的ケア児と家族の日々の暮らしや思いについて知り、ご理解をいただく授業でした。 北九州市内の障害福祉関係者及び学識経験者など、80名の方々にご参加頂きました。 「たいへん貴重な機会となった」「心に残るものであった」はじめたくさんの反響の声を頂戴致しました。 皆様に心より感謝申し上げます。

本日11月05日私の母校、横浜市立永野小学校で「未来を創る授業」を開講させて頂きました。 講師は森悠輔さん。 「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」 https://www.youtube.com/watch?v=miMUPceqeQg 対象は6年生でした。 皆さん、有難うございました。

昨日11月04日イタリア大使館の後、アイルランド大使館を訪問。 四谷に新しく建設されたアイルランドハウスそしてアイルランド大使館。 小泉八雲尽くしのアイルランド大使館。 とても美しい大使館です。 ブレイデン書記官と。

昨日11月04日イタリア大使館を訪問。 イタリアの障がい者政策等についてお話しをお伺いしました。 ジュゼッペ一等書記官と。

【原因不明の事故で公園で倒れていた７歳の息子】 障害者となっても、「生きてるだけで素晴らしい」と伝えたい　 本編映像　　 https://www.youtube.com/watch?v=Yu9jBwDPqd8 小池徠夢(らいむ）さんは7歳までいわゆる’健常児’でした。 しかし7歳のある日、突然、公園で倒れ、心身に大きな障害を負いました。 出先から駆けつけたお母さんの美香さんは、人だかりの中で倒れている息子を見ても、その現実が信じられなかったそうです。 1時間前にはあんなに元気だった息子が冷たくなって倒れている。 無我夢中で病院に連れて行きそのまま緊急手術。 そこには徠夢(らいむ）さんの双子の弟である夢徠さんも付き添っていました 以来、女で一つで二人を必死に育ててきたお母さんの美香さん 小池徠夢(らいむ）さんとお母さんそして双子の弟であるの家族の日常と3人の夢を追いかけました。 是非ご覧ください。