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一般社団法人

ニュース


2025年8月27日【難治性のてんかん発作で体に力が入らない少女】リハビリに燃える母の一日に密着
【難治性のてんかん発作で体に力が入らない少女】 リハビリに燃える母の一日に密着 本編映像 https://www.youtube.com/watch?v=36LzgvRtHJc 森彩桜(いろは)ちゃんはKCNT1という遺伝子異常を持って生まれてきました。...

ベンツ 山田
2 日前読了時間: 1分


2025年8月25日東京福祉大学心理学部の児童精神科領域の自閉症の授業で
本日8月26日「未来を創る授業」の一環として弊プロジェクトの映像を使った授業が、東京福祉大学心理学部の児童精神科領域の自閉症の授業で開講されました。 詳細はまた後ほどご報告させて頂きます。

ベンツ 山田
3 日前読了時間: 1分


【誰でも着れる子ども服を作るデザイナーのママ】18トリソミーの娘を育てるママの一日
【誰でも着れる子ども服を作るデザイナーのママ】18トリソミーの娘を育てるママの一日 本編映像 https://www.youtube.com/watch?v=cS6Ehlj_ZGA 林恵奈ちゃん(8歳)は18トリソミーという遺伝子疾患を持って生まれました。...

ベンツ 山田
8月20日読了時間: 1分


2025年8月14日【徐々に体が動かなくなる難病】余命13歳と告げられた息子を17年間ケアする母の日常
【徐々に体が動かなくなる難病】余命13歳と告げられた息子を17年間ケアする母の日常 https://www.youtube.com/watch?v=hYILfa2XoY0 小南真哉(まさや、30歳)さんはムコ多糖症で生まれました。...

ベンツ 山田
8月14日読了時間: 2分


2025年7月20日【18q欠失症候群(兄)・現代医学では原因不明の障がい(弟)】二人の障がい児を育てるママの1日
「人生終わったかも」 障がい児が生まれて、お母さんの福岡三千恵さんはこう思ったそうです。 三千恵さんは二人の障がい児を育てています。 長男の大空(そら)くんは18q欠失症候群です。 次男の陽飛(はるひ)くんは現代医学では原因不明の障がいがあります。...

ベンツ 山田
7月21日読了時間: 1分


2025年7月18日🇵🇭フィリピン大使館でGo!Go!Embassy!記念式典を開催
先日7月18日金曜日、🇵🇭フィリピン大使館でクリスチャン・デ・ヘスス臨時代理大使ご列席のもと、ジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。 お陰様で今回で58大使館目での記念式典になります。...

ベンツ 山田
7月21日読了時間: 1分


2025年7月17日🇸🇬シンガポール大使館でGo!Go!Embassy!記念式典開催
先日7月17日木曜日、🇸🇬シンガポール大使館でオン・エンチュアン全権大使ご列席のもと、ジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。 お陰様で今回で57大使館目での記念式典になります。...

ベンツ 山田
7月21日読了時間: 1分


24時間点滴に繋がれている男の子】生後2日で小腸の95%が壊死、わずか5センチの小腸とともに生きる男の子
戸川蒼斗くんは短腸症です。 腸が5cmしかありません。 生まれた時に腸が壊死、95%の腸を切りました。 蒼斗くんは常に「リュック」を背負っています。 なぜならば常に「栄養」を点滴から吸収しなくてはならないからです。 腸が5cmしかないゆえ、口から食べても栄養を吸収できず、い...

ベンツ 山田
7月12日読了時間: 1分


2025年6月29日【日本に5人といない稀少な難病】それでも明るく生きるママの一日
息子が進行性の病気ですと言われたとき、お母さんの佐々木美都樹さんは大きな衝撃を受けました。 死の淵を彷徨って生還した息子がなんらかの障害があることは心のどこかで覚悟していた美都樹さん。 「障害はあっても仕方がない、しかし進行性の疾患ではないように」とひたすら祈っていた彼女に...

ベンツ 山田
7月1日読了時間: 2分


6月10日は金沢シーサイドFMにお招きいただきました。
6月10日は金沢シーサイドFMにお招き頂き、お話をさせて頂きました。 ‘うみとそらのおうち'横浜こどもホスピスの田川さんにホストになって頂き、ジャパンバリアフリープロジェクトについて喋らせていただきました。 横浜こどもこどもホスピスの田川さん、奥村美樹さん、小林ヒデキさんそ...

ベンツ 山田
6月15日読了時間: 1分


2025年6月10日🇱🇸レソト王国大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催
昨日6月10日🇱🇸レソト王国大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。 特別ゲストは折本弥子さんと息子さんの巧輝(こうき、5歳))くん。 お陰様で素晴らしい記念式典になりました。...

ベンツ 山田
6月12日読了時間: 1分


2025年6月9日【余命2週間と宣告された脳性麻痺の娘】母と娘で叶える第二の人生
五十嵐心音(ここね)さんは脳性麻痺で生まれました。 ウェスト症候群という難治性癲癇も患っています。 娘が障がいを持って生まれたことでお母さんの純子さんは自分自身を責め続けました。 そんなお母さん、純子さんの心がどう変わっていったのか、葛藤、そして母と娘の日常と夢を追いました...

ベンツ 山田
6月9日読了時間: 1分


2025年6月6日【障がいを持つ子の18歳からの居場所作り】障がいを持つ子のために障がい者の劇団を作った母の取り組み
【障がいを持つ子の18歳からの居場所作り】障がいを持つ子のために障がい者の劇団を作った母の取り組み https://www.youtube.com/watch?v=_LLepbG_834 清水一哉さん(19歳)はダウン症です。...

ベンツ 山田
6月6日読了時間: 1分


2025年5月31日赤坂迎賓館'ともともフェスタ’三原じゅんこ内閣府大臣と懇談会
本日5月31日迎賓館、ともともフェスタ二日目。 三原じゅんこ内閣府大臣との懇談会を迎賓館「花鳥の間」で開催させて頂きました。 各ご家族が抱えらている課題をお伝えさせて頂きました。 短い時間でしたが、新たな一歩になったと思います。...

ベンツ 山田
6月1日読了時間: 1分


2025年5月23日【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤
【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤 https://www.youtube.com/watch?v=rV3cg0bAP_0 新田悠(はる)ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。...

ベンツ 山田
5月23日読了時間: 1分


22025年5月16日ー【乳がんになってわかった子どもの幸せ】知能0歳判定の自閉症の息子と共に10年自殺を考えてきた母が見つけた幸せ
【乳がんになってわかった子どもの幸せ】知能0歳判定の自閉症の息子と共に10年自殺を考えてきた母が見つけた幸せ 小林将(じょー,25歳)さんは自閉症で生まれました。 知的発達は0歳判定を受けています。 小さい頃からパニックを起こして泣いてばかりいた将さんを見てお母さんの順子さ...

ベンツ 山田
5月16日読了時間: 1分


2025年5月7日【私は健常の子を産めないのか?】トリソミーの子を二人生んだ母の苦悩
根本奈永子さんの最初の子どもは18トリソミーでした。 そして二人目を妊娠した時、医師からまさかの宣告を受けます。 「この子も18トリソミーもしくは13トリソミーかもしれません」 電話で夫にその報告をする奈永子さんは崩れそうになる自身を必死に支えながら「淡々」と「そのこと」を...

ベンツ 山田
5月7日読了時間: 1分


2025年5月2日【短命だからこその決断】「心臓に穴の開いた13トリソミーの息子の手術をしないと決めた理由」
鵜飼夕鈴(ゆうり)くん(2)は13トリソミーで生まれました。 13トリソミーは13番目の染色体が通常の2本ではなく3本の状態で生まれる疾患です。 予後不良と言われ、生まれてから’1年'生きることができる子どもは10%と言われています。...

ベンツ 山田
5月2日読了時間: 1分


2025年4月26日「目のない子どもをうつ状態で育て上げ、医ケア児の施設を立ち上げた母の人生」
【大逆転の人生!】目のない子どもをうつ状態で育て上げ、医ケア児の施設を立ち上げた母の人生 山﨑音十愛(おとめ,20歳)さんは生まれつき目がありません。 またゴルツ症候群という疾患で知的障害並びに全身に奇形があります。...

ベンツ 山田
4月26日読了時間: 1分


2025年4月24日🇦🇴アンゴラ共和国大使館を訪問
本日4月24日、🇦🇴アンゴラ共和国大使館を訪問。 ローデス三等書記官と。

ベンツ 山田
4月24日読了時間: 1分
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