​一般社団法人

【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤 https://www.youtube.com/watch?v=rV3cg0bAP_0 　 新田悠（はる）ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。...

【乳がんになってわかった子どもの幸せ】知能０歳判定の自閉症の息子と共に10年自殺を考えてきた母が見つけた幸せ 小林将(じょー,25歳）さんは自閉症で生まれました。 知的発達は0歳判定を受けています。 小さい頃からパニックを起こして泣いてばかりいた将さんを見てお母さんの順子さ...

根本奈永子さんの最初の子どもは18トリソミーでした。 そして二人目を妊娠した時、医師からまさかの宣告を受けます。 「この子も18トリソミーもしくは13トリソミーかもしれません」 電話で夫にその報告をする奈永子さんは崩れそうになる自身を必死に支えながら「淡々」と「そのこと」を...

鵜飼夕鈴(ゆうり）くん(2)は13トリソミーで生まれました。 13トリソミーは13番目の染色体が通常の2本ではなく3本の状態で生まれる疾患です。 予後不良と言われ、生まれてから’1年'生きることができる子どもは10%と言われています。...

【大逆転の人生！】目のない子どもをうつ状態で育て上げ、医ケア児の施設を立ち上げた母の人生　 山﨑音十愛(おとめ,20歳）さんは生まれつき目がありません。 またゴルツ症候群という疾患で知的障害並びに全身に奇形があります。...

本日4月24日、🇦🇴アンゴラ共和国大使館を訪問。 ローデス三等書記官と。

先日4月8日🇰🇪ケニア共和国大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。 🇰🇪ケニア大使館開催でGo!Go!Embassy!記念式典は55大使館目の開催になります。...

【病院をたらい回しにされた障がい者】今も検査を受けられないコルネリア・デ・ランゲ症の男性　 【病院をたらい回しにされた障がい者】今も検査を受けられないコルネリア・デ・ランゲ症の男性　supported by にしたん ARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリ...

'A Japanese boy with no ear'-VACTERL Syndrome with multiples deformities 邦題ー 【原因も治療法も謎の病】バクタール症候群の息子のために施設を立ち上げたママの一日　...

'A boy who develops tumors infinitely due to a disease that only 50 people in the world have ' 邦題ー【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える...

先日3月18日、ヘリ　アフマディ全権大使、ムハマッド　アル アウラ公使参事官ご臨席のもと、インドネシア大使館でジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。 スペシャルゲストは、杉村優弦(ゆずる）くんとお母さんの希衣さん、おばあ...

【壮絶な毎日】双極性障害の元夫の力を借りて強度行動障害の娘を育てるシングルマザーのキツすぎる日々　supported by にしたん ARTクリニック  日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）...

昨日3月16日、🇮🇪アイルランドデミアン・コール駐日大使にご紹介頂き、田中花歩さんとお母さんの田中朋子さんと共に、来日中の🇮🇪アイルランド ノクトン障がい担当大臣と横浜のニューグランドホテルでご面会し、アイルランドが抱える障がい者を取り巻く諸問題についてお話をお聞き...

3月13日は神奈川県立二俣川看護福祉高校で、神奈川県の出前授業並びに未来を創る授業を開講させて頂きました。 花歩さんが制服を着たことがないと聞いた生徒さんの一人が、自ら制服を脱いで花歩さんに着させてくれました。 講師は田中花歩さん、お母さんの朋子さん。...

3月10日、ハンガリー大使館を訪問後、ジョージア大使館を訪問。ビクトリアギゲゼ一等書記官と。

本日3月10日、ハンガリー大使館を訪問。 ガーボル二等書記官と。

【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」 https://www.youtube.com/watch?v=Au95zbs51wY 関本詠将さんは若年生ヒアリン繊維腫症です。 腫瘍がどんどんできてくる疾患である若年生ヒアリン繊維腫症。...

先日2月20 日に徳島商業高校で開催させていただいいた「未来を創る授業」 徳島商業高校の生徒さんたちからの感想文が届きました。 ぜひご覧ください！

本日3月5日、 コソボ共和国大使館で、ジャパンバリアフリープロジェクトGo!Go!Embassy!記念式典を開催させて頂きました。 ご出席いただきました田中花歩さんとお母さんの朋子さん、本当に有り難うございました。 そしてサブリ・キチマリ全権大使はじめコソボ大使館の皆さん、...

3月3日、エジプト大使館Go!Go!Embassy!の後、アイスランド大使館を訪問。 ステファン・ホイクル・ヨハネソンアイスランド駐日大使と。