未来を創る授業
未来を創る授業とは-障がいを持つ子どもが一般校に行き、健常児と交流することで'障がい'を子どもたちに知ってもらいます。そこから共生社会の裾野を広げ,さらに多様性理解を基にしたチームビルヂング能力、リーダーシップ能力、問題発見能力、問題解決能力の涵養を図ることを目的に行う授業です
2024年9月30日神奈川県立南陵高校で神奈川県の出前授業ならびに未来を創る授業を開講
先日9月30日は神奈川県立南陵高校で、神奈川県の出前授業並びに未来を創る授業を開講させて頂きました。講師は田中花歩さんそしてお母さんの朋子さん。
2024年9月25日海老名市立有馬小学校で神奈川県の「出前授業」ならびに「未来を創る授業」を開講
本日9月25日「未来を創る授業」並びに神奈川県未来子ども福祉局との協働プロジェクト「障がい者目線の条例」周知の為の出前授業を神奈川県未来子ども福祉局の職員の皆様と共に開講させて頂きました。
講師は元電動車椅子サッカー日本代表、現在横浜クラッカーズキャプテンの永岡真理さん。
永岡 真理さんはSMA(脊髄性筋萎縮症）という障がいがあります。 これは遺伝性の病気で、運動神経に異常を来して、筋肉が徐々に衰えていく疾患です。 真理さんのお母さんは1歳の時に医師からこの病名を伝えられました。 「短命です」 医師からの言葉にお母さんの永岡喜代美さんは絶句しました。 しかし医師の言葉に反して真理さん小学校に進学します。 様々な葛藤を抱えながら友達と過ごす中、小学校2年性の時に真理さんは彼女の人生を変える出会いを得ます。 電動車椅子サッカーです。 電動車椅子サッカーが彼女の人生を決めました。 永岡真理さんの「挑戦」そしてずっと彼女を見守ってきたお母さんが今回海老名市立有明小学校にお邪魔し、4年生の児童生徒さんたちと交流しました。非常に活気のある授業になったと思います。これからも児童生徒さん達との交流がより深まる授業になるよう関係者の皆様と連携して参ります。
2024年9月17日平塚市立松延小学校で神奈川県の「出前授業」並びに「未来を創る授業」開催
先日9月17日平塚市立松延小学校で、神奈川県の出前授業並びに未来を創る授業を実施させて頂きました。
講師は濱崎瑛人さん、お母さんの幸江さん。
【9番染色体異常の息子】夜眠れない母が見つけた新しい世界
2024年8月29日神奈川県特別支援学校教員の先生方を対象に「未来を創る授業」が開講
先日8月21日、230名の神奈川県特別支援学校教員の先生方を対象に「未来を創る授業」が開講されました。
今回の授業、知的障害教育部門、視覚障害教育部門、聴覚障害教育部門のさらなる指導実践の充実を目的に行われました。
2024年7月1日横浜創英大学で「未来を創る授業」並びに「出前授業」
一昨日7月1日(月）横浜創英大学の保育学を学ぶ3年生を対象に、神奈川県の子ども未来局と弊プロジェクトが,「出前授業」並びに「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
講師は元電動車椅子サッカー日本代表で現在横浜クラッカーズのキャプテンの永岡真理さん。
永岡 真理さんにはSMA(脊髄性筋萎縮症）という障がいがあります。 これは遺伝性の病気で、運動神経に異常を来して、筋肉が徐々に衰えていく疾患です。 真理さんのお母さんは1歳の時に医師からこの病名を伝えられました。 「短命です」 医師からの言葉にお母さんの永岡喜代美さんは絶句しました。 しかし医師の言葉に反して真理さん小学校に進学します。 様々な葛藤を抱えながら友達と過ごす中、小学校2年性の時に真理さんは彼女の人生を変える出会いを得ます。 電動車椅子サッカーです。 電動車椅子サッカーが彼女の人生を決めました。
学生さんにはまず永岡真理さんのこの映像をご覧頂きました。
【体が動かなくなる難病】脊髄性筋萎縮症と戦う電動車椅子サッカー選手のチャレンジ
https://www.youtube.com/watch?v=_sszjaO1e0c
彼女のこれまでそして現在を知った生徒からはたくさんの質問が飛んできました。
将来保育士になる、幼稚園の先生になるというな明確なビジョンを持っている学生の皆さんからは下にあるような感想並びに質問を頂きました。
授業の最後にパラスポーツであるボッチャを参加者全員で行い楽しく授業を終わらさて頂きました。
永岡さん、素晴らしいお話し有り難うございました。
横浜創英大学の皆さん有り難うございました！
2024年6月5日「未来を創る授業」ー横浜市立永谷小学校
先日6月5日、横浜市立永谷小学校で「未来を創る授業」講師は森悠輔さん。
5年生の生徒児童さんと意義深い交流ができました。
先生方有り難うございました！
「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」
2024年4月4日神奈川県立三ツ境支援学校にて
一昨日4月4日神奈川県立三ツ境支援学校に「葉っぱの切り絵アーテイスト」リトさんのスケッチブックを220部を寄付させて頂きました。
ご寄付いただいたのは株式会社タヒチプロモーションの大石暢様です。
ご案内かもしれませんが「葉っぱの切り絵アーテイスト」リトさんはご自身のADHDによる偏った集中力やこだわりを前向きに生かすために、2020年より独学で制作をスタート。
SNSに毎日のように投稿する葉っぱ切り絵が注目を集め、今では「情熱大陸」（TBS系）、「徹子の部屋」（テレビ朝日）、「あさイチ」（NHK）
といったTV番組や新聞など国内メディアで続々と紹介されるほか、米国、英国、イタリア、フランス、ドイツ、ロシア、イラン、タイ、インド、台湾など、世界各国のネットメディアでも、取り上げられる方です。
この度は大石様が神奈川県立三ツ境支援学校の全ての生徒さんに一冊ずつご寄付して頂きました。
これから生徒さんたちがどんな絵をそのスケッチブックで描かれるのか楽しみです。
大石様有り難うございました！
2024年3月13日平塚学園高校で
「未来を創る授業」
-講師は濱崎瑛人さん、お母さんの幸恵さん
3月13日今年度最後の「未来を創る授業」を神奈川県の平塚学園で開講させて頂きました。
野球では甲子園、サッカーでも選手権出場の強豪校です。
講師は濱崎瑛人さんとお母さんの濱崎幸恵さん。瑛人さんは9番染色体異常で生まれました。非常に珍しい疾患で、患者の数も非常に少ない為、治療、ケアに大変ご苦労されてきました。瑛人さんは話すことも、歩くこともできません。お二人の映像をご覧いただいた後には生徒さん達からの怒涛の質問ラッシュ。参加者全員から質問が出てきたのは初めてです。
「できることを増やす為にどんなことをしていますか」「今までやったことがないことをやる時にどんなことを気をつけますか」「どのくらいの段差で、車椅子はあげられなくなりますか」「どうやって感情を汲み取るのか」「こういう支援があったらいいな、という支援はありますか」「してほしい配慮、してほしくない配慮はありますか」
それぞれの視点、想像力からの様々な質問。これから瑛人さんと平塚学園高校との交流が始まるのが楽しみです。学校関係の皆様有り難うございました。素晴らしいお話をいただきましたお母さんの幸恵さん、瑛人さん、有り難うございました！
2024年3月5日2024年3月5日、横浜市立西谷中学校「未来を創る授業」-講師は講師は視線入力で絵を描く山本総来(ふさき）さんそしてお母さんの宣子さん
山本総来(ふさき）さんは出生時の脳の萎縮により運動機能に障害があります。
歩くことも、話すこともできません。 手や足を動かすこともできません。 しかしそんな彼には特別な「才能」があります。
視線入力で「絵」を描くことです。
彼は今までに多くの作品を視線入力で描いてきました。
生徒さん達には総来(ふさき）さんの日常そして視線入力で「絵」を描いていることを知って頂きました。
すると生徒さん達から一緒に絵画作品を作ろう！という申し出が！
視線で「色」選択していく総来(ふさき）さん。
その色を生徒さん達が描いた作品に合わせていきます。
あっという間に総来(ふさき）さんと西谷中学校2年4組のコラボ作品が完成しました。
私達が思っている以上に若年層には障がい者に対する先入観や壁が少ない気がします。
まずはやってみよう！という気持ち、私も見習いたいと思います。
人間には、知られず「眠っている」才能がある、ということを総来さんから教えてもらい、生徒さん達からは素直な心の素晴らしさを教えて頂きました。
先生はじめ、生徒の皆さん、有り難うございました！
総来さん、お母さんの宣子さん、素晴らしいパフォーマンス、そしてご講演有り難うございました！
2024年3月5日、横浜市立西谷中学校
「未来を創る授業」-講師は田中花歩さんとお母さんの朋子さん
先日3月5日,1万人に一人の難病レット症候群の田中花歩さんとお母さんの朋子さんが講師で、横浜市立西谷中学校の2年生を対象に「未来を創る授業」を行いました。
レット症候群は神経系の難病です。
指定難病156に登録されています。
ほとんど女児におこり、症状や病気の程度には大きな幅があります。
生後6か月くらいまでは一見正常に見えますが、それ以降に、体が柔らかい、四つ這いや歩行などの運動の遅れ、外界への反応が乏しい、視線が合いにくいなどの自閉症状が出ることが多いようです。
多くは1歳6か月から3歳までに、今まで使っていた手の運動が上手にできなくなり、手を合わせる手もみ、手絞り様、一方の手で胸を叩くような動作などの、特有な手の常同運動が見られるようになります。
けいれん、呼吸の異常、頭囲の発育の伸びが鈍くなるなどの症状が現れます。
このような症状を持つレット症候群を持って生まれた花歩さんはとにかく「音楽」が好きです。
二人の映像を皆さんに見て頂いた後、いつもの感想そして質疑応答に続いて、突然一人の生徒が前に出てきました。
机が片付けられ、その生徒が徐に靴を脱ぎ、机の上に登ります。
両手が指揮者のそれとなると同時にクラス全員が歌い出します。
その瞬間それまで無表情だった花歩さんが満面の笑みに。
聞くと、事前に音楽好きであることを知った生徒さん達が自発的にかほさんの為に歌を歌おうと計画を立て、実行したというわけでした。
かっこいいですね。
素晴らしい準備と計画、そして本番、生徒さんはじめ先生方、本当に有り難うございました。
そして素晴らしいお話をいただいた朋子さん、花歩さん、有り難うございました！
2024年3月5日横浜市立西谷中学校で「未来を創る授業」-講師は上田晃太郎さんとお母さんの由紀子さん
3月5日、横浜市立西谷中学校で「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
講師は上田晃太郎さんとお母さんの裕子さん。
上田晃太郎さんは難病、グルコーストランスポーター1欠損症を持って生まれてきました。 脳の中の糖を運ぶところが十分に糖が行き届かない病気であるグルコーストランスポーター1欠損症。 日本での症例は稀です。 特に彼が生まれた20年ほど前、初見でこの疾患を見つけることができた医療関係者は稀だったようです。 脳の糖不足でエネルギー不足になり、身体の発達の遅れと知的の遅れという「障がい」が生じます。 また癲癇の発作も出てきます。 生まれてまもなく目の動きのおかしさを見つけたお母さんの上田由紀子さん。 病院に行きましたが原因ははっきりせず、癲癇による部分発作という診断を受けます。 さらにチアノーゼや他の発作も頻発するようになり、由紀子さんも病院も打つ手がなくなりました。 そんな時たまたまご主人の転勤先であるドイツで転機が訪れます。 診断したドイツの医師はすぐに晃太郎さんがグルコーストランスポーター1欠損症と見抜きます。 原因が分かり安心した由紀子さんでしたが、それからが気の遠くなるような毎日の食事作りでした。 お母さんの由紀子さんは言います。 「普通の子の何倍も手がかかる子どもだったけど、私に得難いものを与えてくれた。晃太郎には有り難うと言いたい」
二人の映像をご覧頂いた生徒さんたちからはたくさんの質問が。
最後には一緒に紙飛行機を作って一緒に飛ばそうという「サプライズ」も生徒さんたちから用意されていました。
この日は同じ時間に6クラスでそれぞれ授業を行ったのですが、どのクラスの生徒さんたちも素直で優しい方が多かった気がします。
一斉に紙飛行機を飛ばした瞬間の光景は忘れられないものになりそうです。
素晴らしいお話をしてくださったお母さんの由紀子さん、そして晃太郎さん有り難うございました！
先生はじめ学校関係の皆様有り難うございました！
2024年3月5日横浜市立西谷中学校で2年生を対象に「未来を創る授業」を開講ー講師は森悠輔さん
先週の3月5日、双子の脳性麻痺の兄として生まれた森悠輔さん（特別支援学校高等部一年生、16歳）が講師として、横浜市立西谷中学校で2年生を対象に「未来を創る授業」を行いました。
左半身が自由にならず、車椅子で移動する森悠輔さん。
車椅子ラグビー、車椅子チアーと多くの事にチャレンジしながら人生を楽しく前に進めています。
将来の夢は「タクシー運転手」そんな森悠さんの今までを映像でご覧になって頂いた後に、生徒さん達との交流授業が始まりました。
はじめはお互い緊張していたようですが、最後は生徒さん達が車座になり、ゲームのこと、将来のこと、アニメのこと、自由闊達にお話していました。
生徒さん達の「車椅子である事以外私達と同じである」というコメントが一つの気づきに繋がればいいなと思います。
これからも双方ができるだけリラックスして普段どうりでいられる雰囲気を作れるよう先生方と密に連携して参ります。
素晴らしいお話をして頂いた森悠輔さん有り難うございました！
先生はじめ学校関係の皆様有り難うございました！
3月13日横浜市立西谷中学校 「未来を創る授業」 講師
森悠輔さん（特別支援学校高等部一年生、16歳）
2024年3月5日横浜市立西谷中学校で2年生を対象に「未来を創る授業」を開講
ー講師は平間さくらさんとお母さんの愉佳季さん
先週の3月5日横浜市立西谷中学校で2年生を対象に「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
講師は平間さくらさんとお母さんの愉佳季さん
四肢体幹機能障害を持って生まれてきた平間さくらさんは現在19歳です。 彼女は生活の’あらゆる’場面で サポートが必要な重度心身障害者です。 お母さんの愉佳季さんはさくらさんが小学校に上がるまで娘さんを「かわいい」とは思えなかったそうです。 そんな愉佳季さんがなぜ誰よりもさくらさんを愛し、慈しむようになったのか。
その過程を丁寧にお母さんの愉佳季さんが生徒さんにお話ししてくださいました。
平間さくらさんとお母さんの愉佳季さん有り難うございました！西谷中学校の皆さん、有り難うございました！
西谷中学校の皆さん、有り難うございました！
2024年3月5日横浜市立西谷中学校で2年生を対象に「未来を創る授業」を開講ー講師は永岡真理さん
先週の3月5日横浜市立西谷中学校で2年生を対象に「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
講師は元電動車椅子サッカー日本代表で、横浜クラッカーズ、キャプテンの永岡真理さん。
永岡 真理さんにはSMA(脊髄性筋萎縮症）という障がいがあります。 これは遺伝性の病気で、運動神経に異常を来して、筋肉が徐々に衰えていく疾患です。 真理さんのお母さんは1歳の時に医師からこの病名を伝えられました。 「短命です」 医師からの言葉にお母さんの永岡喜代美さんは絶句しました。 しかし医師の言葉に反して真理さん小学校に進学します。 様々な葛藤を抱えながら友達と過ごす中、小学校2年性の時に真理さんは彼女の人生を変える出会いを得ます。 電動車椅子サッカーです。 電動車椅子サッカーが彼女の人生を決めました。
彼女のこれまでそして現在を知った生徒からはたくさんの質問が飛んできました。
さらにグループ毎に質問をテーマにし、永岡さんもそこに加わり討論を行いました。
とても有意義で楽しい授業になったと思います。
永岡さん、素晴らしいお話、有り難うございました。
西谷中学校の皆さん、有り難うございました！
2024年3月5日横浜市立西谷中学校で
「未来を創る授業」開講
昨日3月5日、横浜市立西谷中学校で「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
2年生の6クラスを対象に、6人の障がい児・者とお母さん達が講師になりお話ししてくださいました。
同じ時刻に6クラスが「同時に」それぞれ授業を行ったのは今回が初めてでした。
講師の皆さん、先生方のご協力で各クラスそれぞれ、講師と生徒が一体となった素晴らしい授業が展開されました。
講師の皆さん、有り難うございました。
西谷中学校の先生方、関係者の皆さん、有り難うございました。
2024年2月22日横須賀市立馬堀小学校で
「未来を創る授業」
2月22日横須賀市立馬堀小学校で「未来を創る授業」並びに神奈川県未来子ども福祉局との協働プロジェクト「障がい者目線の条例」周知の為の出前授業を神奈川県未来子ども福祉局の職員の皆様と共に開講させて頂きました。
講師は元電動車椅子サッカー日本代表、現在横浜クラッカーズキャプテンの永岡真理さん。
永岡 真理さんはSMA(脊髄性筋萎縮症）という障がいがあります。 これは遺伝性の病気で、運動神経に異常を来して、筋肉が徐々に衰えていく疾患です。 真理さんのお母さんは1歳の時に医師からこの病名を伝えられました。 「短命です」 医師からの言葉にお母さんの永岡喜代美さんは絶句しました。 しかし医師の言葉に反して真理さん小学校に進学します。 様々な葛藤を抱えながら友達と過ごす中、小学校2年性の時に真理さんは彼女の人生を変える出会いを得ます。 電動車椅子サッカーです。 電動車椅子サッカーが彼女の人生を決めました。 永岡真理さんの「挑戦」そしてずっと彼女を見守ってきたお母さんが今回横須賀市立馬堀小学校にお邪魔し、5年生の児童生徒さんたちと交流しました。
永岡真理さんの映像を見てもらった後生徒さんたちからとてつもない量の感想、質問が出てきました。
「障がいゆえに苦しくなることはないですか？」→移動の時に不便を感じるかな
「障がいがあるのに頑張れる原動力はなんですか？」→支えてくれる人、応援してくれる人がいるから頑張れる
「電動車椅子サッカーに出会わなかっら何をやっていたと思いますか？」→動き回ることが好きなのでよりパワーが必要とするスポーツをやっていたかな
「どうやって寝るんですか？」→呼吸筋が弱いので寝るときは人工呼吸器をつけて寝ます
等感想、質問、途切れることなく時間一杯まで手が上がっておりました。
これからも障がい者と健常者の「バリア」を少しでも無くしていけるよう行動して参ります。
2024年1月12日慶應義塾大学で「未来を創る授業」開講
先日1月12日慶應義塾大学、幸福学の前野隆司教授のクラスで「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
慶應義塾大学では２回目の授業になります。
今回もリアルとオンライン両方で皆さんとインタラクテイブな授業をやらせて頂きました。
講師は森悠輔さんとお母さんの幸子さん、そして悠輔さんの双子の弟、涼輔さん。
悠輔さんは脳性麻痺の双子の兄として生まれました。
彼は今まで障がいを物ともせずに多くのことにチャレンジしてきました。
車いすラクビー、チアーリーデイング、シンガポール大使館でのスピーチ等。
現在の一番の夢はタクシー運転手になることです。
学生の皆さんに3人のバックグランドをして頂いた後、「皆さんは悠輔くんと一緒に何ができますか」そして「皆さんは悠輔くんの為に何ができますか」二つの問いを投げました。
一人の大学院生が言いました。
「私は自動車メーカーに勤めています。彼が運転しやすい車を研究、開発してみようと思います」
今回の授業でまた「一つの可能性」が実現に向けて可視化されたように思います。
これからも共生社会を前に進めていくために、「障がい」を多くの方々に知って頂き、さらに交流を深めることで「実現」の「可能性」を目に見えるものにしていきたいと考えております。
2023年12月23日横浜国立大学教育学部で「未来を創る授業」を開講
2023年12月23日横浜国立大学教育学部で特別支援学校教員を目指す学生の皆さんを対象に「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
講師は森悠輔さんとお母さんの幸子さん。
森悠輔さんは脳性麻痺の双子の兄として生まれました。
現在横浜市立上菅田特別支援学校高等部の1年生です。
切迫早産で生まれた悠輔さんは生まれた時から右手と右足が動きません。
車椅子で生活しています。
しかし今までに多くのことに挑戦してきました。
「車いすラグビー」「チアーダンス」「大使館でのスピーチ」…..
そんな彼の夢は「タクシー運転手になること」です。
その夢に向けて一歩一歩前に進んでいます。
学生さん達にはまず彼とお母さんのバックグランドを知って頂きました。
感想そして質疑応答に後、皆さんには次の問いを投げます。
「皆さんは悠輔くんと一緒に何ができますか」そして「皆さんは悠輔くんの為に何ができますか」
特別支援学校教員を目指す学生ならではの答えがたくさん出てきました。
印象的だった学生の提案をご紹介させて頂きます。
それは、「移動支援サービスのサポートをしたい」というものでした。
これだけではわかりづらいと思いますので、背景含め、簡単にご説明させていただきます。
悠輔さんのような'移動することに困難を抱える方'は公的支援で、移動支援のサービスを受けられます。
但し申し込み手続きを一週間以上前にしなければ予約を取れないこと、仮に一週間以上前に行ったとしてもサービス事業者の深刻な「人手不足」で予約が取れないことが多いこと等の理由で移動支援サービスを実際には受けづらいという現実があります。
このことを知った学生の一人が、教育学部で特別支援教育を受けている立場から、自身の将来のキャリアの為にも、移動支援をサポートしたい、そのことを通じて障がい児のニーズ、課題を知り、自身の将来のキャリア育成に活かしたい、という提案がありました。
双方にメリットがある素晴らしいアイデアではないでしょうか。
2023年9月から始めさせて頂きました「未来を創る授業」を本日までに21クラスで開講させて頂きました。
回を重ねるたびに新しい発見があることに驚きと喜びがあります。
2023年12月22日慶應義塾大学で
「未来を創る授業」を開講
2023年12月22日慶應義塾大学で「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
日本の well-being研究の第一人者、前野隆司教授の研究室の研究生はじめ学生の皆さんを対象に(オンラインでも多数の方々がご参加されていました）西橋楓介さんとお母さんの佳奈子さんがお話しをされました。
今回の講師、西橋楓介さんは,13トリソミーでした。
「13トリソミーは短命です。予後不良で、1歳まで生きられる確率は10%ほどなんです。」 お母さんの佳奈子さんは医師からこう伝えられました。
「じゃあ、短いかもしれないけど、思いきっりかわいがって、愛情たっぷりに愛してあげて、短くても濃い時間をあげよう」と思った母、佳奈子さん。
お二人のバックグランドを知った何人かの学生の方々は涙を流されていました。
様々な角度からの感想そして質問はこれまでの「未来を創る授業」で頂いたものとはだいぶ違っていました。
そして際立ったのがこの授業の肝である「皆さん、楓介さんと一緒に何かやるとしたら何をやりますか」さらに「皆さんは楓介さんに何をしてあげられますか」という問い対する答えでした。
社会人大学院生の方々の多くが、ご自身のお仕事で楓介さんのために何ができるかを考え、それらをお二人に伝えられました。
食品会社にお勤めの方は、経管栄養で食事を摂る楓介さんに自社の製品を通じて何ができるのをお考え頂きお話頂きました。
通信会社にお勤めの方は、楓介さんがコミュニケーションを取れるアプリを開発したいと言われていました。
できるできないは別にして、思考の方向を楓介さんに向けて頂き、実現の可能性を外にお示しして頂いたことに共生社会を前に進めるための大きな一歩を見た気がします。
2023年12月21日横浜市立上菅田特別支援学校で特別「カフェ授業」
先日12月21日、横浜市立上菅田特別支援学校の高等部の生徒を対象に彼らの職業体験を特別カフェ授業という形で開催させて頂きました。
「どうやってコーヒーをいれるのか」
「どうやって接客を行うのか」
この2点を生徒さん達にお伝えさせて頂きました。
「どうやって接客を行うのか」では「笑顔」と「大きな声での挨拶」の大切さをしつこいぐらい伝えさせてもらいましたが、私自身も初心に帰れた貴重なひと時でした。
これからも様々な方々と連携しながら共生社会を前に進めでいくよう力を尽くして参ります。
2023年12月18日神奈川県立瀬谷高校で1年生を対象に「未来を創る授業」
2023年12月18日神奈川県立瀬谷高校で1年生を対象に「未来を創る授業」を開講させていただきました。
講師は上田晃太郎さんとお母さんの由紀子さん。
上田晃太郎さんは難病、グルコーストランスポーター1欠損症を持って生まれました。 脳の中の糖を運ぶところが十分に糖が行き届かない病気であるグルコーストランスポーター1欠損症。 日本での症例は稀です。 特に彼が生まれた20年ほど前、初見でこの疾患を見つけることができた医療関係者は稀だったようです。 脳の糖不足でエネルギー不足になり、身体の発達の遅れと知的の遅れという「障がい」が生じます。 また癲癇の発作も出てきます。 生まれてまもなく目の動きのおかしさを見つけたお母さんの上田由紀子さん。 病院に行きましたが原因ははっきりせず、癲癇による部分発作という診断を受けます。 さらにチアノーゼや他の発作も頻発するようになり、由紀子さんも病院も打つ手がなくなりました。 そんな時たまたまご主人の転勤先であるドイツで転機が訪れます。 診断したドイツの医師はすぐに晃太郎さんがグルコーストランスポーター1欠損症と見抜きます。 原因が分かり安心した由紀子さんでしたが、それからが気の遠くなるような毎日の食事作りでした。 お母さんの由紀子さんは言います。 「普通の子の何倍も手がかかる子どもだったけど、私に得難いものを与えてくれた。晃太郎には有り難うと言いたい」
お二人のこれまでの歩み知った生徒さんの一人がこんな質問をされました。
「お母さんはどうしてそんなに強くなれたんですか」
ここからお二人と生徒さん達の距離がぐっと縮まり、様々な質疑応答が始まりました。
最後はみんなでボッチャをやり、楽しく「未来を創る授業」をおわらせていただきました。
2023年12月11日綾瀬市立綾北小学校で「未来を創る授業」
昨日12月11日、神奈川県綾瀬市立綾北小学校で4年生を対象に「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
講師は電動車椅子サッカー日本代表を長年務め、現在横浜クラッカーズでキャプテンとして活躍している永岡真里さん。
永岡 真理さんにはSMA(脊髄性筋萎縮症）という障がいがあります。
これは遺伝性の病気で、運動神経に異常を来して、筋肉が徐々に衰えていく疾患です。
真理さんのお母さんは1歳の時に医師からこの病名を伝えられました。
「短命です」
医師からの言葉にお母さんの永岡喜代美さんは絶句しました。
しかし医師の言葉に反して真理さん小学校に進学します。
様々な葛藤を抱えながら、小学校2年性の時に真理さんは彼女の人生を変える出会いを得ます。
電動車椅子サッカーです。
電動車椅子サッカーが彼女の人生を決めました。
彼女の抱える障がいと電動車椅子サッカー選手としてのこれまでの歩みを子どもたちは真剣に聴いていました。
質問を打ち切らなければならなくなるくらい質疑応答も活発で、その後のボッチャも大いに盛り上がりました。
「知る」そして「理解する」ということが共生社会の裾野を広げる、ということを実感します。
永岡 真理さん、素晴らしいお話有り難うございました！
2023年11月21日神奈川県立二俣川看護福祉高校で「未来を創る授業」「障がい者目線の条例」出前授業
昨日神奈川県立二俣川看護福祉高等学校で「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
ご講演いただいたのはお母さんの田中朋子さんそしてお嬢さんの田中かほさんです。
お嬢さんのかほさんは2万人に一人の難病、レット症候群です。
現在20歳。
ほとんど女児に起こる神経疾患で、知能や言語・運動能力が遅れがあります。
確立された根本治療はまだ発見されていません。
「お嬢さんのケアで最も気を付けていることはなんですか」
「成長に合わせてケアも変わってきたのですか」
看護そして福祉の道を志している生徒さん達の感想、並びに質問は、看護・福祉という視点から今までにない「具体的」なものが多かったです。
また今まではほとんど小学校で行ってきた「未来を創る授業」を初めて高校でやり、当然ですが年齢による「見方」の違いを見せてもらいました。
2023年11月1日横浜国立大学教育学部附属横浜小学校で監修授業
11月1日金曜日、横浜国立大学教育学部附属横浜小学校5年生の生徒さんたちが「障がいを持った人たち」も’一緒に’できるスポーツのプレゼンテーションを行い、監修として呼ばれました。
障がいを持った人達も「一緒」にできる6つの新たに考案されたスポーツにとても驚かされました。
特にボッチャとカードゲームを組み合わせたボッチャカードゲームは衝撃でした。
若い人達の制約のない発想、勉強になります。
様々な現場で子ども達が考えたスポーツが活用されることが楽しみです。
2023年10月31日横浜市立根岸小学校で「未来を創る授業」
10月31日に横浜市立根岸小学校で「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
今回、黒野小春さんとご両親が根岸小学校の6年生と交流しました。
黒野小春さんは生まれながらに「歩く」ことができません。
現在は特別支援学校に通っています。
そんな彼女は今、自分の夢に向かって進んでいます。
アニメの「脚本家」になること、それが彼女の夢です。
毎日アイデアをシナリオに書き起こしながら現在は大学受験のために勉強にも一生懸命励んでいます。
そんな話から
「将来一緒に共同執筆して、アニメを創ろう！」という話に。
夢はふくらみます。
黒野小春さんの映像
「 両足に麻痺を持つ脚本家志望の中学生がプロ小説家のお宅を訪問」
2023年10月27日横浜市立根岸小学校で「未来を創る授業」
10月27日に横浜市立根岸小学校で「未来を創る授業」を開講させて頂きました。
今回、山本総来(ふさき）さんとお母さんの宣子さんが根岸小学校の6年生と交流しました。
山本総来(ふさき）さんは出生時の脳の萎縮により、運動機能に障害があります。
彼は、歩くことも、話すこともできません。
手や足を動かすこともできません。
そんな彼には特別な「才能」があります。
「視線」で絵を描くこと、「視線入力」です。
かれの制作した「絵」をプリントしたTシャツをみた生徒さんたちは一様に「すごい！」と歓声をあげていました。(総来(ふさき）さんが来ているTシャツ）
山本総来(ふさき）さんと一緒に何ができるであろうか？という問いに、
「一緒に’絵画制作'をしたら面白いんじゃないか」という一つの答え。
面白いですね。
進めていけたらと思っております。
山本総来(ふさき）さんの映像
【ある障がい者の卒後】子どもの人生を充実させるための母の取り組み
2023年10月13日横浜市立根岸小学校
脳性麻痺の障がいを持つ、森 悠輔くんとお母さんの幸子さんが「未来を創る授業」を横浜市立根岸小学校で6年生を対象に開講させて頂きました。
森悠輔君は生まれながらに脳性麻痺です。同じく双子の弟も重度の脳性麻痺で寝たきりの生活を送っています。
悠輔君にはタクシードライバーになりたいという夢があります。またアニメ、ゲーム他好きな事もたくさんあります。英検、漢検と勉強に対しても積極的です。
夢、趣味、勉強様々なことを垣根を越えてお互い夢中になって話していました。
1時間30分という短い時間でしたが授業が終わる頃には障がい児と健常児という壁はなくなっておりました。
森悠輔君の映像「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」
2023年10月12日横浜市立八景小学校
グルコーストランスポーター1欠損症を持って生まれた上田晃太郎さんとお母さんの由紀子さんが横浜市立八景小学校で「未来を創る授業」を行いました。脳の中の糖を運ぶところが十分に糖が行き届かない病気であるグルコーストランスポーター1欠損症。 日本での症例は稀です。 特に彼が生まれた20年ほど前、初見でこの疾患を見つけることができた医療関係者は稀だったようです。 脳の糖不足でエネルギー不足になり、身体の発達の遅れと知的の遅れという「障がい」が生じます。
今回も様々な方法で上田晃太郎さんと生徒達が交流しました。
上田晃太郎さんの映像【難病と生きる青年と母の軌跡】グルコーストランスポーター1欠損症の息子を支える母の一日
2023年9月20日横浜市立根岸小学校
2023年9月20日横浜市立根岸小学校で6年生を対象に、「共生社会」そしてジャパンバリアフリープロジェクトの取り組みについてお話をさせて頂きました。
2023年10月5日
横浜市立藤が丘小学校
今回は森 悠輔くんとお母さんの幸子さんが横浜市立藤が丘小学校を訪れ、4年生と交流しました。まず生徒さんたちには以下の映像を見て頂きました。「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」(11分）
https://www.youtube.com/watch?v=miMUPceqeQg&t=2s
森 悠輔くんとお母さんの幸子さんの1日に密着した映像です。 これを生徒さんたちが見た後に悠輔くんとお母さんの幸子さんが教室に入り、生徒さんたちと様々な交流をさせて頂きました。 更に2時間目には森悠輔くんに「ボッチャ」の講師となってもらい、みんなでボッチャを行い、給食を食べ終了させて頂きました。 これからも障がい児と健常児が交流し、相互理解を深め、更にそこから未来への思考を育む「未来を創る授業」を進めて参ります。
森悠輔君の映像「脳性麻痺の双子と二人を支える母の一日」
2023年9月12日
横浜市立六浦小学校
9月12日に西橋楓介くんとお母さんの佳奈子さんが横浜市立六浦小学校を訪問、同校で最初の「未来を創る授業」を開催させていただきました。
楓介くんは,13トリソミーでした。
「13トリソミーは短命です。予後不良で、1歳まで生きられる確率は10%ほどなんです。」 医師からはこう伝えられました。 「じゃあ、短いかもしれないけど、思いきっりかわいがって、愛情たっぷりに愛してあげて、短くても濃い時間をあげよう」と思った母、佳奈子さん。
お二人と六浦小学校の4年生が交流しました。
西橋楓介くんの映像「目が見えず、耳も聞こえない、わが子を支えるお母さんの1日」
特別支援学校での活動
2023年4月28日横浜市立上菅田特別支援学校で本年度最初の学校運営協議会
この一年はより充実した「楽しい！」外部授業に取り組んで参ります！
2016年10月11日第1回上菅田ボッチャ競技会神奈川大会
横浜市上菅田特別支援学校で開催された、第1回上菅田ボッチャ競技会神奈川大会に参加させていただきました。
2022年9月16日横浜市立上菅田特別支援学校外部コーディネーター会議
本年度は、「ボッチャ」を授業に取り入れます。
外部の方々を授業にお招きし、ともにボッチャを楽しみたいと思っております。
2020年12月16日横浜市立上菅田特別支援学校職場体験 at 株式会社アイネット
上菅田特別支援学校中学部1年生の8人が,株式会社アイネットで職場体験をやらせていただきました。 事前学習から本番前のブレインストーミング,本番の職場体験そして終わった後の振り返りまで「8人」に密着し、彼らの思い、不安、夢、チャレンジ、仕事への思いを追いかけました。 また子ども達と株式会社アイネットの池田会長はじめ社員の皆様との交流にもご注目頂ければと思います。 是非ご覧ください。
2022年1月20日横浜市立上菅田特別支援学校にてサッカー特別授業。
講師はJリーグ,YSCC 西山峻太選手。
こども達は目を輝かせ西山峻太選手の一挙手一投足に目を奪われていました。
2022年5月13日特別支援学校学校地域コーデイネーター就任
本年度より、横浜市立上菅田特別支援学校の学校運営協議会委員並びに学校地域コーディネーターを務めさせて頂きます。
2022年9月16日特別支援学校外部コーディネーター会議
横浜市立上菅田特別支援学校外部コーディネーター会議。
本年度は、「ボッチャ」を授業に取り入れます。
2018年10月13日「エンジョイスト神奈川」出版祝賀会
横浜市立上菅田特別支援学校で、「エンジョイスト神奈川」出版祝賀会に出席させていただきました。お母さん達の思いに、目頭が熱くなりました。
2022年5月13日特別支援学校学校地域コーデイネーター着任
本年度より、横浜市立上菅田特別支援学校の学校運営協議会委員並びに学校地域コーディネーターを務めさせて頂きます。
2022年10月29日オープンスクール
横浜市立上菅田特別支援学校のオープンスクール。先進的な授業が行われています。「映像」「賞賛」「笑い」「マンツーマン」「達成感の獲得」、障がいがある、ない、にかかわらず「学び」「成長」する為のヒントがありました。
2018年10月11日神奈川県庁に御礼のご挨拶
横浜市立上菅田特別支援学校の生徒のお母さん達一緒に出版した
「エンジョイスト神奈川」の出版にあたり、本日、神奈川県庁に御礼のご挨拶にお伺いしました。
肢体不自由の子どもたちが外に出て楽しんでいるということを一人でも多くの方々に知って頂くことで、東京オリンピック・バラリンピックに向けてバリアフリーを広げていこうという雑誌です。
