【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着

星野未来くん(1歳）は世界でも前例がない、原因のわからない障がいを持って生まれました。 現代医療では病名なし。 顔と頭蓋骨の奇形。 まぶたの全欠損。(瞬きができない） 眼窩欠損。 頬骨欠損。 鼻の骨が短い。 小耳症(耳が小さい) 前頭骨全欠損(おでこがない) 胃瘻、人工呼吸器、気管切開-医療的ケア児 両親とも「育休」を取り、二人で24時間体制で未来くんのケアを行っています。 ‘夫婦一丸'という言葉はこの二人のためにあると思います。 息子のケアに’楽しく’全力を投球されています。 点眼ー未来くんはまぶたを閉じられません。 眼球が剥き出しの息子さんの為に１日何度も点眼をするお母さんとお父さん。 眼球が剥き出しの息子さんの為に毎日、夜寝るときに、眼球に軟膏を塗った「サランラップ」を貼るお母さんとお父さん。 おでこがないため’脳’を保護してくれるものがありません。 今から毎日ヘルメットをつける練習をしています。(おでこがなく、頭蓋骨が半分以上ないので、ヘルメットの装着が将来必須になる。その為に今から毎日ヘルメットに慣れる練習をしている） しかし二人に悲壮感は微塵もありません。 「幸せ」を諦めたくない、と二人はいいます。 ミライくんを中心とした星野ファミリーの「幸せ」を追求する姿を是非ご覧ください。