【”本当なら何も障がいを持たずに生まれてこれた・・・”】産道でウイルスに感染した息子を、全身全霊で育てるママの生き方 本編　 https://www.youtube.com/watch?v=Q_K1tGlTTLE 屋宜　美穂さんの息子、竜成君はヘルペス脳炎です。 ヘルペス脳炎は産道感染によって発症してしまう疾患です。 日本人の70%が持っていると言われる口唇ヘルペスが性器に移動して、 さらにそこから産道を通った時にわずか1%未満の確率で罹患、発症してしまうとても珍しい病気であるヘルペス脳炎。 息子がヘルペス脳炎になったと知った時、息子への申し訳なさで、自らを責めて、責めた美穂さん。 今でもその気持ちは完全には無くなっていないそうです。 美穂さんの思いそして竜成君と美穂さん、弟の昌吾くんの3人の1日に密着しました。 是非ご覧ください。

【日本に10人しかいない難病ーロスムンド・トムソン症候群】未知の難病ゆえに「答え」がどこにもない「どん底」から始まった子育て https://www.youtube.com/watch?v=ODHd17anYbU 山口ひなたさんはロスムンド・トムソン症候群という難病を持って生まれました。 ロスムンド・トムソン症候群は遺伝子の異常が原因です。 皮膚と骨に疾患が出やすいロスムンド・トムソン症候群、日本には10人しか患者がいません。 ロスムンド・トムソン症候群のひなたさんには親指が二本ともありません。 骨肉腫にもなりやすいという研究結果があるため、整形外科で定期的な検査を行っています。 また皮膚がんの発生リスクも高いので、365日、必ず日焼け止めのクリームを塗って外出します。 娘に障がいがあると分かった時、お母さんの山口有子さんは自分を責めたそうです。 「自分が妊娠中にしたことが悪かったんじゃないか」 「妊娠中に働きすぎたことが原因なのではないか」 二人の日常とお母さんの心の変遷を追いました。 是非ご覧ください。

先日3月24日、🇨🇭スイス大使館でジャパンバリアフリープロジェクト　Go! Go ! Embassy!を開催させて頂きました。 スペシャルゲストは黒野真紀さんと 黒野小春さん 。 「 両足に麻痺を持つ脚本家志望の中学生がプロ小説家のお宅を訪問」 https://www.youtube.com/watch?v=eH6REht623I 黒野小春さんは生まれながらに両足に麻痺を持っています。 移動は車椅子で行います。 6年前の 彼女の夢は、「アニメのシナリオライターになる」ことでした。 しかし現在の彼女は、4月から大学の法学部に入学し、別の道を目指すことに決めました。 今回のスイス大使館、Go! Go ! Embassy!では、「なぜ夢が変わり、法律家を目指すようになったのか」を’英語'でスピーチして頂きました。 今迄に🇫🇮フィンランド 大使館、🇨🇺キューバ大使館　🇪🇺欧州連合本部での Go! Go ! Embassy!でスピーチをしてこられた黒野さん、やはり「場数」が物をいう。 見事なスピーチでした。 スピーチ冒頭、...