【「障がい者は役立たず」やまゆり園の犯人の言葉は間違ってる】 介護タクシーを始めた母の思い https://www.youtube.com/watch?v=DIbTg1G1dlg 小川日富美ちゃん（12)はCTNNB1という遺伝子が欠損している遺伝子の異常を持って生まれました。 生まれた時から全盲です。 そして肢体不自由の程度は最重度であり、自分で歩くこともできません。 目が見えないということが、歩く訓練をする上で大きな障壁になった、とお母さんの咲美さんは言います。 日富美ちゃんは現在12歳です。 咲美さんは今から親亡き後のことを考え、様々な準備を進めています。 日富美ちゃん、咲美さんそして家族の日常と日富美ちゃんの将来を考えた家族の'準備'に迫りました。 是非ご覧ください。

【日本に３３人しかいない難病】FOXG１症候群の娘と生きる夫婦の１日 https://www.youtube.com/watch?v=HIGm6f7NepI 田中六花ちゃん(3)はFOXG1症候群という疾患を持って生まれました。 てんかん発作を伴う病気で、患者は日本に33人しかいません。 そして重度の心身障害、また寝たきりという状態になることが多い遺伝子疾患です。 六花ちゃんは生後3ヶ月に発症し、突然「笑顔」が消えました。 このことが一番苦しかった、とお母さんのゆかりさんそしてお父さんの義彦さんは言います。 六花ちゃんのこれまでの3年間を追い、愛あふれる'三人'の１日に密着しました。 是非ご覧ください。

【世界に200例しか存在しないため、難病指定にもならない病、ローハッド症候群の娘】24時間介護を続ける母の一日 https://www.youtube.com/watch?v=uR74XK4NLK0 渡辺　瑚々ちゃんはローハッド症候群で生まれました。 ローハッド症候群は、小児の急激な肥満や呼吸不全、自律神経障害、視床下部障害等が特徴の病気です。 さらに瑚々ちゃんは、入院中に来た薬のアナフィラキーショックの後遺症で寝たきりになってしまいました。 彼女には1日24時間のケアが必要です。 そう、常に「誰かが」彼女のそばにいなくてはならないのです。 その誰かは「お母さん」の渡辺未来さんです。 お母さんは「24時間」彼女のケアをしています。 2人の1日に密着しました。 是非ご覧ください。