先日3月5日,1万人に一人の難病レット症候群の田中花歩さんとお母さんの朋子さんが講師で、横浜市立西谷中学校の2年生を対象に「未来を創る授業」を行いました。

レット症候群は神経系の難病です。

指定難病156に登録されています。

ほとんど女児におこり、症状や病気の程度には大きな幅があります。

生後6か月くらいまでは一見正常に見えますが、それ以降に、体が柔らかい、四つ這いや歩行などの運動の遅れ、外界への反応が乏しい、視線が合いにくいなどの自閉症状が出ることが多いようです。

多くは1歳6か月から3歳までに、今まで使っていた手の運動が上手にできなくなり、手を合わせる手もみ、手絞り様、一方の手で胸を叩くような動作などの、特有な手の常同運動が見られるようになります。

けいれん、呼吸の異常、頭囲の発育の伸びが鈍くなるなどの症状が現れます。

このような症状を持つレット症候群を持って生まれた花歩さんはとにかく「音楽」が好きです。

二人の映像を皆さんに見て頂いた後、いつもの感想そして質疑応答に続いて、突然一人の生徒が前に出てきました。

机が片付けられ、その生徒が徐に靴を脱ぎ、机の上に登ります。

両手が指揮者のそれとなると同時にクラス全員が歌い出します。

その瞬間それまで無表情だった花歩さんが満面の笑みに。

聞くと、事前に音楽好きであることを知った生徒さん達が自発的にかほさんの為に歌を歌おうと計画を立て、実行したというわけでした。

かっこいいですね。

素晴らしい準備と計画、そして本番、生徒さんはじめ先生方、本当に有り難うございました。

そして素晴らしいお話をいただいた朋子さん、花歩さん、有り難うございました！