2025年8月14日【徐々に体が動かなくなる難病】余命13歳と告げられた息子を17年間ケアする母の日常

【徐々に体が動かなくなる難病】余命13歳と告げられた息子を17年間ケアする母の日常

https://www.youtube.com/watch?v=hYILfa2XoY0

小南真哉（まさや、30歳）さんはムコ多糖症で生まれました。 お母さんの千鶴さんは息子の真哉さんは幼稚園になるまで彼がムコ多糖症であることに全く気づきませんでした。 11ヶ月で歩いて、口数も多く、よく御喋りする子どもだった真哉さん。 いつも明るく「ママ、ママ！」と千鶴さんを追いかけていたそうです。 順調に育っていると思っていた千鶴さん。 幼稚園でのお遊戯会で真哉さんだけが手を上げられないことを先生に指摘され、初めて「おかしい」と思い病院に行きました。 検査結果は「ムコ多糖症」 聞いたこともない病名。 淡々と医師に「息子さんは長くは生きられません。寿命は12,3歳でしょう。彼の青春時代は7,8歳なので、できるだけ楽しいことをやって過ごしてください」と言われた千鶴さんは目の前が真っ暗になりました。 「こんな元気なのになんで死んでしまんやろうか」 半月ほどは毎日泣いでいたそうです。 千鶴さんには朱里(あかりさんという娘もいます。 朱里さんは知的障がいです。 知的なレベルは2,3歳と言われています。 寿命が12,3歳と言われた真哉さんは現在30歳。 朱里さんは毎日作業所に行って楽しく働いています。 2人の障がい児を育て、今も一緒に暮らしている千鶴さんは言います。 「私は幸せです。二人の障がいのある子どもが私を選んでくれたので今の私があるんです」 3人のこれまでと「一日」に密着しました。 ぜひご覧ください。