2025年9月26 日【薬が無い病で長くは生きられない】それでも子どもがほしかった脊髄性筋萎縮症の母と夫の暮らし

メグさんは脊髄性筋萎縮症(SMA)で生まれました。 しかし最近まで自分が脊髄性筋萎縮症SMA)であることを知りませんでした。 それも極めて稀な亜型のSMAで全ての薬が使えず、治療方法がありませんでした。 3年前に医師に「あなたは進行性の難病、脊髄性筋萎縮症です。長くは生きられない可能性があります」と診断されます。 生まれた時から障害はあったが、まさか薬がなく、進行性の難病であるとは思っていなかったメグさんは打ちのめされます。 そんな時に今の旦那さん、トモさんにあいます。 メグさんは、長い間自分の子どもが欲しかった、という自分の気持ちをトモさんに打ち明けます。 様々なリスクを考えながら何度も何度も夫婦で話し合いました。 そして決断します。 「産もう」 家族3人の日常に密着しました。 是非ご覧ください。