2026年1月14日【10年間難病の息子と向き合ってきた母の思い】子どもの卒後に向けて施設作りを決意した理由

『自分が生み出してしまったものだから、二人とも終わらせようと思った』 医師から「遺伝子疾患で治療法はありません」と言われた時 お母さんの中村美和さんはこう思ったそうです。 中村聡太君（10)はCFC症候群という遺伝子疾患を持って生まれました。 心臓に病気を抱えやす、肛門関係でトラブルを抱えやすい、癲癇発作が多い(等）という特性があるCFC症候群。 このような特性ゆえ、身体的、知的な遅滞が聡太君にはあります。 お母さんの美和さんそしてお父さんの聡史さんは10年間、夜中も交代 で24時間聡太君のケアを続けてきました。 3人の日常そして「夢」を追いました。

是非ご覧ください。