2026年3月30日【日本に10人しかいない難病ーロスムンド・トムソン症候群】未知の難病ゆえに「答え」がどこにもない「どん底」から始まった子育て
- ベンツ 山田
- 29 分前
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【日本に10人しかいない難病ーロスムンド・トムソン症候群】未知の難病ゆえに「答え」がどこにもない「どん底」から始まった子育て
山口ひなたさんはロスムンド・トムソン症候群という難病を持って生まれました。 ロスムンド・トムソン症候群は遺伝子の異常が原因です。 皮膚と骨に疾患が出やすいロスムンド・トムソン症候群、日本には10人しか患者がいません。 ロスムンド・トムソン症候群のひなたさんには親指が二本ともありません。 骨肉腫にもなりやすいという研究結果があるため、整形外科で定期的な検査を行っています。 また皮膚がんの発生リスクも高いので、365日、必ず日焼け止めのクリームを塗って外出します。 娘に障がいがあると分かった時、お母さんの山口有子さんは自分を責めたそうです。 「自分が妊娠中にしたことが悪かったんじゃないか」 「妊娠中に働きすぎたことが原因なのではないか」 二人の日常とお母さんの心の変遷を追いました。 是非ご覧ください。
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