2024年10月20日【まだ治療薬も治療法もない病】福山型筋ジストロフィー症の少年 公開

お母さんの岡本遥さんは言います。

「診断された時'やっぱりな、という気持ちと’まさか’という思いがありました。」

しかし一番思ったのは「この先、息子に痛い思いや苦しい思いをさせるのが一番辛い」ということです。

息子の岡本暖くんは先天性福山型筋ジストロフィー症です。

先天性福山型筋ジストロフィー症は日本では3万人に一人の難病です。

筋肉に必要なタンパク質を作る遺伝子に生まれつき異常があって筋肉を作る力が弱く、筋肉がつきにくく壊れやすいので全体的に体が柔らかいのが特徴です。

8歳ぐらいから筋力が低下してきて、循環器や消化器に異常が見られやすくなる先天性福山型筋ジストロフィー症。

現在この先天性福山型筋ジストロフィー症に対する根本的な治療法、治療薬は見つかっていません。

患者の平均寿命は10代から20代です。

この現実に直面した時、両親はどん底に落ちました。

お父さんの晴人さんは言います。

「子供は普通に元気に生まれて、普通に生活して、巣立っていくと考えていた。しかしそれが全く当たり前じゃないということに、かなり落ち込み、一人泣くこともありました」

二人がそこにどう向き合い、どう息子と毎日を過ごしているのかに密着しました。

是非ご覧ください！