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2024年3月10日【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」

【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」





関本詠将さんは若年生ヒアリン繊維腫症です。


腫瘍がどんどんできてくる疾患である若年生ヒアリン繊維腫症。


腫瘍は、ガラス繊維のような固いものが集まって蓄積されていきます。


詠将さんは関節に腫瘍ができ、それが固まって関節が固くなってしまい、あまり動かなくなっている状態にあります。


また圧迫されるところにも腫瘍ができやすく、鉛筆を持つ指、背中、お尻などにもできます。


現在までに33回手術をしています。


年に2回は手術をしていることになります。


息子の疾患が若年生ヒアリン繊維腫症であると知った時、お母さんの英子さんはすぐにインターネットでそれがどのような病気あるかを調べました。


そこには絶望的なことしか書かれておらず、しばらくは立ち直れなかったそうです。


しかしすぐに気を取り直し「お母さんが絶対なんとかしてやる！」とお父さんの裕志さんと一緒に治療法を含め具体的に動き出しました。


詠将さん、お母さんの英子さん、そしてお父さんの裕志さんがより良い未来に向けてどのように日々を送られているのかに迫りました。


ぜひご覧ください。


 
 
 

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