2024年5月30日【娘と親の葛藤】睡眠障害で苦しむコルネリア・デ・ランゲ症候群の娘と全てを捧げ彼女を愛す両親の1日に密着

好葉(このは）さんはコルネリア・デ・ランゲ症候群です。 コルネリア・デ・ランゲ症候群は5番染色体上の遺伝情報の突然変異といわれています。 特徴としては、多毛症、手足の欠損、奇形、難聴。 妊娠中に'心臓の位置が違う、先天性横隔膜ヘルニアです’と言われたお父さんとお母さんは不安なまま出産日を迎えました。 生まれてから怒涛のように様々な手術を受けてきた好葉(このは）さんは現在20歳。 睡眠障害のある好葉(このは）さんは今’不安定'な日々を送っています。 そんな好葉(このは）さんとお父さん、お母さんの1日に密着しました。 ご覧ください