2024年5月7日🇲🇾マレーシア大使館で記念式典

昨日5月7日（火）マレーシア大使館でジャパンバリアフリープロジェクト'Go ! Go ! Embassy !’記念式典を開催させて頂きました。

ダト　シャフリル　エフェンデイー　アブドウル　ガニー　マレーシア駐日大使ご夫妻様にもご出席を頂き、大変楽しくマレーシア大使館を訪問させて頂きました。

本日のメインゲストは上田晃太郎さん

お母さんの由紀子さんと一緒にご出席を頂きました。

(上田晃太郎さんは難病、グルコーストランスポーター1欠損症を持って生まれました。脳の中の糖を運ぶところが十分に糖が行き届かない病気であるグルコーストランスポーター1欠損症。脳の糖不足でエネルギー不足になり、身体の発達の遅れと知的の遅れという「障がい」が生じます。

また癲癇の発作も出てきます。【難病と生きる青年と母の軌跡】グルコーストランスポーター1欠損症の息子を支える母の一日 https://www.youtube.com/watch?v=RRibcXtAqV0&t=61s)

全権大使の心温まるご挨拶の後にお母さんの由紀子さんから晃太郎さんとのこれまでの軌跡をお話し頂きました。

全権大使とお母さんの由紀子さんのご挨拶の後に、参加者全員でマレーシアの伝統工芸である臈纈染めを行い、それぞれの絵を完成させました。

2時間の記念式典でしたが大変楽しく有意義な時間でした。

ガニー閣下初めマレーシア大使館の皆様そして上田晃太郎さんお母さんの由紀子さん、有り難うございました！