【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤

https://www.youtube.com/watch?v=rV3cg0bAP_0

　 新田悠（はる）ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。 この疾患は脳が石灰化していく病気で、この影響で滑脳症という脳にしわがない病気も発症したと言われています。 このDARS2 という病気、通常は10歳前後で運動機能が落ちることによって発覚することが多いのですが悠（はる）ちゃんは胎児期の段階からその症状が出ていました。 最重度であると診断を受けています。 妊娠中に障がいがあると言われたお父さんの新田誠さんとお母さんの新田杏奈さんは心配と葛藤を抱え、出産に臨みました。 悠（はる）ちゃんはが生まれてからこの４年間、二人は協力して、悠（はる）ちゃんのケアをし、全身全霊で悠（はる）ちゃんを愛してきました。 二人の心の葛藤、悠（はる）ちゃんに対する底知れない愛にフォーカスを当て、3人の日常に 密着しました。

ぜひご覧ください。