2025年10月4日【４歳まで娘の病気を受け入れられなかった】娘の難病に絶望していた母の心を変えたきっかけとは？
- ベンツ 山田
- 10月4日
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【４歳まで娘の病気を受け入れられなかった】娘の難病に絶望していた母の心を変えたきっかけとは？
10歳の廣岡海音(あまね）さんのできることはハイハイと一人で座ること、そしてつかまり立ちです。 海音さん字もかけませんし、話すこともできません。 廣岡海音さんはCDKL5遺伝子欠損症で生まれました。 廣岡海音さんが生まれた時、CDKL5遺伝子欠損症の患者は日本にはまだ十数人しかいませんでした。 ゆえに病名が分かっても治療法も薬も全くわかりません。 お母さんである廣岡有里さんの「未来のわからない」海音(あまね）さんとの生活がそこから始まります。 絶望、希望を与えてくれた出会い、そして家族の幸せな日常に迫りました。 是非ご覧ください。
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