【日本に３３人しかいない難病】FOXG１症候群の娘と生きる夫婦の１日

https://www.youtube.com/watch?v=HIGm6f7NepI

田中六花ちゃん(3)はFOXG1症候群という疾患を持って生まれました。

てんかん発作を伴う病気で、患者は日本に33人しかいません。 そして重度の心身障害、また寝たきりという状態になることが多い遺伝子疾患です。 六花ちゃんは生後3ヶ月に発症し、突然「笑顔」が消えました。 このことが一番苦しかった、とお母さんのゆかりさんそしてお父さんの義彦さんは言います。 六花ちゃんのこれまでの3年間を追い、愛あふれる'三人'の１日に密着しました。

是非ご覧ください。