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2026年1月24日【“一緒にいたい”と“この子のため”の間で揺れる母】難病アンジェルマン症候群の娘を育てる母の1日

【“一緒にいたい”と“この子のため”の間で揺れる母】難病アンジェルマン症候群の娘を育てる母の1日


行光春香さんが最もショックを受けたことは「娘が一生喋れない」ということでした。 「この子に一生ママと呼んでもらえへんのや」 行光琉心ちゃんはアンジェルマン症候群で生まれました。 アンジェルマン症候群は重度知的障害もある、難病指定をされている病気です。 現在二人のお兄ちゃんとお母さんと'一緒に'幸せに暮らしている琉心ちゃん。

しかし琉心ちゃんのより幸せな人生を考え、お母さんはある決断をします。

4人の日常とお母さんの思い、覚悟に迫りました。


是非ご覧ください。


 
 
 

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