2024年7月24日【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日

ベンツ山田
2024年7月26日
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更新日：2024年8月4日

小原晴琉(はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常を持って生まれてきました。 9トリソミーモザイク、彼女が生まれた当時は世界で30人、日本ではたった10人しか確認されていなかった超希少難病です。現在でも基本的にこの数字は変わっていないようです。 9トリソミーモザイクの特徴は、小頭症、目が小さい、耳が低い、口唇口蓋裂等あります。お母さんの麻衣さんは娘の晴琉(はる）さんが通う障がい者施設で保育士として働いています。娘のように障がいのある子どもたちのために何かをしてあげたい、そんな気持ちで日々子どもたちに向かい合っている麻衣さん。しかしそんな麻衣さんにも様々な葛藤、苦しみがありました。今回は、これまでの葛藤、歩みを辿り、二人の1日に密着しました。是非ご覧ください。