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2025年2月19日【原因も治療法も謎の病】バクタール症候群の息子のために施設を立ち上げたママの一日

執筆者の写真: ベンツ 山田ベンツ 山田

【原因も治療法も謎の病】バクタール症候群の息子のために施設を立ち上げたママの一日 supported by #ジャパンバリアフリープロジェクト

折本巧輝(こうき、4歳))くんはバクタール症候群です。

バクタール症候群とは複数の奇形・障がいが集まっている総称です。

巧輝くんの場合、

1.背骨の湾曲

2.耳の欠損

3.右手の親指の欠損

4.食道と胃が繋がっていない

5.肛門の位置のズレ

などの症状があります

お母さんの弥子さんは、妊娠中に破水して巧輝くんに何かしらの「異常」があることを初めて医師から伝えられました。

看護師でもあった弥子さんは打ちのめされます。

さらに生まれてもなかなか診断名が降りない時期が続きます。

そして弥子さんにとってはさらに別の大きな問題が起こります。

巧輝くんが生まれてからの弥子さんと巧輝くんの怒涛の4年間を追いました。

ぜひご覧ください。





 
 
 

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