【原因も治療法も謎の病】バクタール症候群の息子のために施設を立ち上げたママの一日 supported by #ジャパンバリアフリープロジェクト
折本巧輝(こうき、4歳))くんはバクタール症候群です。
バクタール症候群とは複数の奇形・障がいが集まっている総称です。
巧輝くんの場合、
1.背骨の湾曲
2.耳の欠損
3.右手の親指の欠損
4.食道と胃が繋がっていない
5.肛門の位置のズレ
などの症状があります
お母さんの弥子さんは、妊娠中に破水して巧輝くんに何かしらの「異常」があることを初めて医師から伝えられました。
看護師でもあった弥子さんは打ちのめされます。
さらに生まれてもなかなか診断名が降りない時期が続きます。
そして弥子さんにとってはさらに別の大きな問題が起こります。
巧輝くんが生まれてからの弥子さんと巧輝くんの怒涛の4年間を追いました。
ぜひご覧ください。


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