2026年8月31日【患者の9割が若い女性】ある日突然動けなくなる難病ー全身性エリトマトーデスと共に生きる女性
- ベンツ 山田
- 3 日前
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【患者の9割が若い女性】ある日突然動けなくなる難病ー全身性エリトマトーデスと共に生きる女性 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #にしたんクリニック#愛 #共生社会 本編映像 https://www.youtube.com/watch?v=7q5rqD3cUBQ 日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP） 人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。 高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。 「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。 自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。 「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。 27歳の時、なんの前触れもなく全身性エリトマトーデス(SLE)が梅津絵里さんを襲う。 全身性エリトマトーデス(SLE)、抜本的な治療法がない難病である。 まず腕、顔といった至る所に発疹ができた。 そして蝶形紅斑という蝶のような形の赤い発疹が口と頬の周りにできた。 次に関節や筋肉が痛くなった 包丁が持てなくなる、字が書けなくなるといった強い痛みである。 そして重いものが全く持てなくなる。 さらに症状が悪化した絵里さんは入院した。 期間は6年という長期に渡るものだった。 SLEが重篤化した絵里さんは、脊髄と脳に炎症が及ぶ中枢神経ループスになる。 てんかんと痙攣発作を起こした後に意識不明に陥り、気管切開と胃瘻により食事も取れなくなる。 言葉も発せなくなり、コミュニケーション手段も失った絵里さんは絶望する。 そこに絵里さんのお父さんが亡くなるという悲しい出来事が起こる。 今回の作品では、梅津絵里さんが全身性エリトマトーデス(SLE)という疾患になってからのこれまでと、夫の孝生さんと一緒に人生を前向きに進めている絵里さんの日常に焦点を当てました。 ぜひご覧ください。
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